dinsdag 8 november 2016

Charmeren om te maskeren.

Charmeren om te maskeren.

Als mens zijn wij meesters in het verbergen en bedriegen.
Wij hebben vele inperfectheden waar we moeite mee hebben om er mee door het leven te gaan.
Wij proberen ons steeds beter voor te doen dan we zijn, wij proberen ons te meten met het perfecte model en wedijveren met elkaar. Voldoe je niet aan dat ideaal dan hoor je er niet bij. Wie beliegen wij?

Hebben wij een rare neus, dan passen wij een neuscorrectie toe. Ik herinner het mij nog levendig hoe mijn grootmoeder ging slapen met een elastiek rond haar hoofd over haar neus. Ze hoopte dat ze zo de top van haar neus platter kon krijgen.

Dames zijn nooit tevreden over hun borsten. Zijn ze groot dan willen ze die kleiner, zijn ze te klein dan willen ze die groter. Wees getroost dames, ook mannen hebben een probleem met de lengte van hun penis. Hoeveel mannen dromen er niet van een grotere penis te hebben, hoeveel mannen schamen zich niet omdat die van hen te klein is. Precies alsof er een ideale maat zou bestaan.
Na een correctie volgt de volgende frustratie, jeetje, ik krijg een buikje.

Mis je een ledemaat dan ben je blij als er een hulpmiddel is die je helpt door het leven gaan. Ik merk in de revalidatie dat velen niet echt gelukkig zijn met deze hulpmiddelen. Neem nu een vals been, deze doet perfect zijn dienst maar ziet er uit als een stalen constructie.
Het liefst wil men dat hun beperking niet zichtbaar is. Bedrijven specialiseren zich in het vervaardigen van een silicone beenovertrek, precies alsof de beperking plots zou verdwijnen als je deze camoufleert. 

Buiten deze zichtbare inperfectheden hebben wij ook nog onze onzichtbare inperfectheden.
Cognitieve functies kun je geen prothese aanmeten, je kan hun gebreken wel camoufleren.
Mild cognitive impairment of kortweg MCI. 
Ik heb al mijn volledige leven last van MCI. Dit komt meestal voor bij ouderlingen, ik heb er al last van sinds mijn eerste slok moedermelk.
Ik kon moeilijk de leerstof in school verwerken en opslaan in mijn geheugen. Hoe hard ik ook probeerde te studeren, het ging er maar niet in. Namen onthouden waren ook steeds een probleem, ik kon de namen van mijn klasgenoten met moeite onthouden. Tegen het einde van het schooljaar had ik deze eindelijk onthouden. Het schooljaar daarop begon het probleem weer van voren af aan. Liefst had ik dat ze iedereen zouden laten rondlopen met naamplaatjes. Ook nu, als ik naar de vroegere klasfoto's kijk dan kan ik ergens wel de voornamen herinneren, de achternamen die ben ik kwijt. Of ik was te dom, of het zou volgens mij waarschijnlijk een oorzaak zijn door mijn aangeboren hartafwijkingen. Wie zal het mij zeggen? Wat ik wel heb onthouden was dat er velen mij als lui of dom aankeken, het ideale profiel om te pesten. Ik was te lui om te studeren, ik deed geen moeite genoeg, ...
Om dit te verbergen begon ik mij te profileren in waar ik goed in was. Omwegen zoeken om tot het gewenste resultaat te komen. Om mijn erbarmelijke spelling te verbergen zocht ik een andere zinsbouw en vulde deze met andere synoniemen om tot eenzelfde resultaat te komen. Het inventief zijn om mij cognitief met anderen te kunnen meten werd een dagtaak. Ik spendeerde er meer tijd en energie in dan iemand met een middelmaat van geheugen die moest studeren.
Om uit te blinken en mij te onderscheiden zocht ik zaken waar weinig concurrentie in was en waar mijn geheugen minder belangrijk bij was, ik noemde het mijn handige hersenen.

Ik had gevoel voor perfectie, oog voor detail, handig, geduldig, een levendige fantasie, empathie voor anderen, interesse in techniek en wereldse zaken. De perfecte voedingsbodem om je te uiten als kunstenaar waarbij het geheugen niet echt een rol speelt maar het heden wel.
Ik ging kunst gaan studeren, in de hoop daar mijn sterke punten te kunnen uiten zodat ik minder moest studeren. Ik behaalde resultaat en viel op met mijn talenten, de ander schoolvakken trokken deze resultaten naar beneden waardoor ik mij nog harder ging inzetten waar ik goed in was. 
13 vakken waarvan 1 vak turnen was. Daar behaalde ik nul in, wegens mijn aangeboren hartafwijking was dit een verloren vak. 9 vakken waren er om te studeren. Wiskunde, talen, gemie, fysica, ... daar haalde ik telkens met glans mijn buizen in. Met 3 kunstvakken waar ik goed in was tegen 10 vakken die mijn hersenen en lichaam niet aan konden, was dit een ongelijke strijd. Ik dubbelde enkele malen en deze 10 vakken weerhielden mij om verder te groeien en mijn talenten uit te buiten om iets van mijn leven te maken.
Na een ruzie met mijn ouders om mijn schoolse prestaties begon ik te rebelleren en werd punker. Ik begon mij anarchistisch tegenover de school op te stellen. Ik kon mijn ouders en de wereld nooit tevreden stellen en hun verwachtingen nooit inlossen, met 3 tegen 10 kon ik nooit de strijd winnen.
Tijdens die periode had ik nog een gelijklopende strijd. Deze tegen de pesters. Ook dit was een strijd die ik maskeerde met een vlucht en die steeds ongelijk werd beslecht. Ik werd naschools opgewacht, afgetroefd en beschimpt. Ik vluchtte 's avonds de school uit, via het eerste verdiep door het raam over het dak van de fietsenstalling, naar beneden klimmend via de betonnen open muurstenen. Een omweg volgend naar een bushalte een kilometer verderop. Gegarandeerd stond men mij op te wachten aan het dichtstbijzijnde bushokje, spuwen, slaan,  stampen, duwen, boekentas omkeren, bladen uit je schriften trekken en scheuren, ...

Toen kwam de verlossing, mijn moeder kwam met het idee om schoenmaker te worden.
Plots viel er een enorme druk weg. Geen druk op het studeren waar ik niets van bakte, geen pesterijen, alle banden gebroken, een nieuw leven.
Ik kon doen waar ik goed in was en waar ik mijzelf op had getraind al die jaren, handenarbeid in een sector met weinig cognitieve concurrentie. Ik werd super goed in wat ik deed, werd laureaat in mijn job en kreeg zin om andere zaken te studeren. Ik trok naar de avondschool en volgde er vele vakken waar ik kon in uitblinken. Geen remmingen van mijn geheugen, mijn inzicht en handigheid waren mijn handelsmerk.

Cognitief bleef mijn probleem bestaan, zeker met namen, plaatsen, talen, ...
Ik volgde op latere leeftijd volwassen onderwijs om mijn spelling bij te schaven. De auto spelling op de pc was een zegen maar ik wilde meer. De pc is niet altijd aanwezig en ik wil niet uit de boot vallen.
Veel bleef er niet meer over van deze cursus, veel ervan ben ik vergeten en verval ik weer in het oude gebruik. 

Na al die jaren is er ondertussen veel veranderd in mijn leven. Andere job, scheiding, ziekte, ... Wat wel bleef is het cognitieve probleem. Het wordt erger met de Parkinson. Ik kan mij moeilijker concentreren, twee zaken op hetzelfde moment lukken niet meer, teveel afleiding in mijn omgeving zoals geluiden en bewegingen doen mijn geheugen en het registreren en deelnemen ontsporen.
Gelukkig heb ik mij sinds die eerste slok moedermelk kunnen trainen op wat komt. Het gebruiken van mijn charmes om mijn cognitieve inperfectheden te maskeren. 
Ik betrap er mij op dat telkens ik de revalidatie binnenkom, ik niet onmiddellijk of helemaal niet op de namen kan komen van mijn verzorgers en nieuwe vrienden. Mijn kinesist Lien krijgt rode wangen als ik haar charmeer met mijn groet bij het binnenkomen. "Goede middag jonge dame". Ze moest eens weten hoe hard ik moet in mijn geheugen spitten om haar naam te herinneren. Maar ik maak indruk en maskeer zo mijn gebreken. Een oefening van de ergo. Op mijn dossier staat dat ik de oefeningen ken, ze staan er dus niet beschreven. Bij vervanging van de therapeut om wat voor reden ook, komt de vervanger mij vragen welke oefeningen wij doen. Ik weet dat er iets was met een stok waarvan ik de tip moet aanraken om mijn lenden te stretchen, ik weet echter niet meer hoe ik die oefening moet doen. Ook hier charmeer ik met grappen en grollen om dit gebrek te omzeilen door te maskeren. 

Ik heb steeds een enorme bewondering gehad voor mensen met inperfectheden. Zij moeten zich steeds harder inzetten om tot eenzelfde of gelijkwaardig resultaat te komen. Het enige verschil is dat deze enorme inzet niet wordt gewaardeerd. Steeds weer moeten deze mensen de strijd aangaan met de verwachtingen van anderen die nergens moeite voor moeten doen en alles voor normaal aannemen.
Deze hardwerkende prestatiegerichte personen met een beperking zijn de ware helden. Zij bewijzen zich dagelijks tegenover deze die weinig tot geen inzet moeten doen om hun doel te bereiken. Jammer genoeg zijn de beloningen niet prestatie en inzet gericht. De beloningen zijn enkel voor wie zich het dichtst met de perfectie kan meten en er de minste moeite voor moet doen. Het zijn ook deze mensen die het beeld van perfectie hebben geschapen om het zichzelf makkelijker te maken.

Ik probeer mij nog steeds te meten met het perfecte model om te wedijveren met mijn medemens. Ik probeer nog steeds op te vallen om mijn vergetelheid te maskeren. Ik ben bang dat de dag zal komen dat ik vergeet hoe ik mijn cognitieve vergetelheid moet maskeren, zal de wereld mij dan vergeten omdat ik er niet meer uitschiet? Zal ik zoals zovelen wegkwijnen in een verzorgingshuis omdat ik niet meer charmeer?

De Parkinson vernietigd nu ook aan een tergend traag tempo mij sterkste punten, begin ik aan een nieuw charme offensief?





maandag 10 oktober 2016

Stress, de perfecte moord!

Stress, de sluipende moordenaar met Parkinson als wapen?

Stress, ik heb er tonnen van gehad sinds 2009 en heb er nog steeds sinds de scheiding.
De onmacht tegen de indoctrinatie door de andere ouder van je eigen kind tijdens en na de echtscheiding, zorgen voor ongekende hoge dosis stress. Je kind missen omdat een ouder het kind mentaal misbruikt om je levenslang te kunnen raken. De onmacht om het contact te herstellen en je kind uit een mentale greep te krijgen. Je ander kind enkel kunnen zien aan de voorwaarden van je ex, ook al spreekt het gerechtelijk vonnis er anders over en wordt elke klacht hierover gewoon niet opgevolgd. Dit alles zorgt niet enkel voor jarenlange aanhoudende extreme stress. Het zorgt er ook voor dat het mentale partnergeweld blijft doorgaan door mentale indoctrinatie en mentaal misbruik van je eigen kinderen tegen jou, ook al is de relatie al jaren ontbonden.. Elke actie die je wil ondernemen om je eigen kind aan te tonen dat je deze onvoorwaardelijk lief hebt wordt misbruikt door je ex partner, deze acties worden aan je kinderen voorgesteld alsof je ze wil omkopen en opmaken tegen hun indoctrinerende verzorgende ouder.
Je hoopt dat ze dit ontgroeien en eens ze hun eigen leven beginnen terug contact zullen herstellen. Zo zegt ook iedereen al jaren dat je kind ooit terug komt, Mijn dochter is binnen 4 maanden 25 jaar en woont nog steeds bij haar mama, ze komt nooit meer terug daar ze te lang leerde om mij te haten en enkel de mama lief te hebben. Ze staat ook niet open tot contact daar dit verraad zou zijn tegenover haar mama.

Als stress de oorzaak van Parkinson is, dan slaagde mijn ex in haar opzet. De perfecte moord door een langzaam slopende ongeneeslijke ziekte te bezorgen via het mentale misbruik van je eigen kinderen.
Haar handlangers zijn de advocaten en rechters die het spel meespelen en niet aan waarheidsbevinding doen om de kinderen uit die mentaal wurgende greep van macht te halen.
Perfect wettelijk geregelde kindermishandeling die geen lichamelijke sporen nalaat bij de kinderen maar wel de tegenpartij via de kinderen ontwapend om deze kindermishandeling tegen te gaan.
Ik koos de koninklijke weg zodat ik geen reden geef om de kinderen mentaal te misbruiken en tegen mij op te maken. Deze koninklijke weg is echter mijn mentale gevangenis van onmacht om mijn kinderen graag te kunnen zien, en waarschijnlijk de oorzaak van de stress die volgens wetenschappers mij de slopende ziekte van Parkinson bezorgde.

Ik trok mij ook al enkele jaren terug uit lotgenoten groepen rond ouderverstoting door vechtscheidingen, dit in de hoop uit het vacuüm aan voeding voor de stress te raken. Dit was geen oplossing, zolang de oorzaak van de stress in leven wordt gehouden om je mentaal te terroriseren door je kinderen mentaal tegen je te gebruiken blijf je deze stress door onmacht voeden.


Mentale manipulatie, wat een machtig onzichtbaar wapen om je tegenpartij met stress te vernietigen.


http://www.relatieslachtoffer.nl/1/61/advocaat.html

http://mens-en-samenleving.infonu.nl/psychologie/48655-hoe-gaat-een-narcist-te-werk.html

dinsdag 20 september 2016

Ik geef niet op !!!

Enkele weken terug ben ik dom geweest. Ik ging op een woensdag in die hitte gaan fietsen en brak mijn eigen record, meer dan 90km.
De dag erop kreeg ik pijn in de borst en mijn schouderblad, de dagen erop straalde dit door in de volledige schouder en nek en kreeg ik last van oorsuizing en kortademigheid. Op zaterdag ging ik naar de spoed, het gevoel ging niet weg en was bangelijk. Wetende dat ik iets meer dan 2 jaar terug mijn derde hartoperatie kreeg en geboren ben met 4 hartafwijkingen waarvoor 2 openhartoperaties op mijn 2de en 10de levensjaar, dacht ik dat het mijn hart was.
Ik kreeg allerhande onderzoeken, 3D scan, ego, bloed, longen,... na 4 dagen niets te vinden. Ik begon in de richting te denken van, zouden dit symptomen kunnen zijn van de Parkinson en wordt de ziekte erger. Om uit te sluiten dat het probleem mijn hart was werd er vorige maandag een coronair onderzoek uitgevoerd. Via de arm vonden ze geen hartslag waardoor ze deze via de lies deden. En ja hoor, ze vonden het probleem. Een vernauwing van de kransslagader zorgde voor mijn klachten. Normaal niet echt een groot probleem als je er op tijd bij bent. Men steekt een stent en de dag erop ben je weer de oude. Echter ben ik weer de uitzondering op de regel. De vernauwing zit net in de kromming die in het hart verdwijnt naast de hartspier, bij mij zit die niet naast de hartspier maar erdoor. Telkens mijn hart klopt trekt de hartspier samen en drukt deze de ader dicht. Dit is operatief onmogelijk op te lossen en een stent kan ook niet. Enige mogelijkheid is levenslang een extra pilletje om deze ader wat open te zetten. Tevens is het mij nog verboden verder zware inspanningen te doen. SHIT SHIT SHIT ...
Ik laat mij niet neerhalen door deze tegenslag, ik heb al zoveel lichamelijke tegenslagen overwonnen of overbrugt met andere oplossingen, hier vind ik ook wel wat voor.
Ik besprak met de arts dat ik niet wens te stoppen met fietsen en dat stilstaan mijn Parkinson zou verergeren. Ik fiets nu al 3 weken niet meer en mijn heupen, benen en voetzolen verkrampen weer tot het pijnlijke toe. Straks loop ik weer op krukken. Wij planden een fietsproef om mijn hart onder controle te belasten, zo weten wij de parameters om de gevarenzone vast te leggen. Ik koop mij een hartslagmeter en zal fietsen binnen de veilige door de arts vastgestelde parameters. 90 kilometer zal niet meer lukken, met warm weer zal ik moeten binnen blijven. Maar ik heb een ambitieus plan. Ik zou volledig rond de knooppuntenroute de grens van deze willen af fietsen. Deze afstand is ongeveer 1200km. Ik zou proberen om deze in afstanden van 50km per dag af te fietsen. Ik ben niet kapitaalkrachtig genoeg om elke nacht te voorzien in een B&B of een hotel maar kan ook niet slapen in een tent. Ik heb wegens de Parkinson en de slaapapneu een degelijk bed en comfort nodig. Ik weet niet als het mogelijk zou zijn om elke 50km een gastgezin te vinden waar ik terecht kan. Deze tocht zou een sponsortocht zijn ten voordele van de Vlaamse Parkinson Vereniging om hun te steunen in hun onderzoeken naar een geneesmiddel tegen deze degenererende ongeneeslijke ziekte. Wie weet vinden ze nog iets tijdens onze generatie zodat ik nog een kans krijg om kwalitatief langer te leven.
Hoe je een sponsortocht moet beginnen, contacten leggen, centen moet binnenhalen per km of advertentie is nieuw voor mij. Wie mij kan helpen met info hoe hier aan te beginnen is zeer welkom. Misschien neem ik weer teveel hooi op mijn vork, maar op een slechte dag kan ik ook eens een rustdag nemen. Om de twee weken ga ik voor het weekend naar huis, dan zorg ik voor mijn beperkte zoon en deze lieve jongen staat boven mijn eigen problemen. Vaderliefde is sterker dan een ziekte.
Wie weet lukt het mij en fiets ik de 1200km of meer en maak met deze sponsortocht het verschil voor al wie moet leven en strijden tegen Parkinson. Het plan is dus behoorlijk ambitieus en moet goed georganiseerd zijn. Als dit niet mogelijk is dan zal ik gewoon blijven fietsen en bewegen binnen de veilige zone van wat mag.

vrijdag 9 september 2016

Bij iedere lepel past een vork.

Eten is een levensbehoefte, wat als die levensbehoefte in het gedrang komt?
Bij de ziekte van Parkinson maar ook bij andere ziekten kan het opscheppen, prikken en snijden van voedsel een probleem worden. Ik moet steeds meer moeite doen om mijn voedsel op te scheppen, vast te prikken en te snijden. Snijden op zich is geen probleem met mijn linkerhand daar mijn rechter zijde is aangetast door de ziekte. Het snijden wordt echter moeilijker omdat ik met de rechterhand moeilijker het vlees kan prikken en vastpinnen op mijn bord. Even voor de goede info, ik ben rechtshandig maar eet al mijn volledig leven als een linkshandige.
Nu lukt het met enige moeite wel om met gewoon bestek te eten maar je geniet niet meer wegens de inspanning die je doet om nog netjes te kunnen eten. Wegens de Parkinson worden mijn bewegingen strammer en de gewrichten hierdoor minder soepeler. Mijn rechter pols plooit niet meer zo ver en zo soepel als vroeger en ik moet ook meer moeite doen om mijn elleboog hoog te heffen om mijn bestek voor mijn mond te brengen. Ik had de keuze, of ik eet steeds meer als een varken, de soep langs je kin laten lopen, voedsel die van je vork valt bij het happen, voedsel die over de rand van je bord schuift, ... Na verloop van tijd eet je steeds meer als een kleuter en word je bekeken als een varken.

Zover wil ik het niet laten komen en inplaats van een slabbetje kocht ik mij bestek van Good Grips.

In het revalidatiecentrum kreeg ik allerhande bestek mee om te testen maar ik wist al wat het ging worden. Good Grips bestek is voorzien van dikkere handgrepen wat het hanteren makkelijker maakt. De schacht die in het handvat zit is plooibaar waardoor deze mijn voorkeur heeft.


Ik kan de hoek van de vork en de lepel zo plooien dat deze perfect hanteerbare zijn om te prikken, scheppen en in de mond te steken. Ik heb deze nu in een hoek geplooid en zal bij het eten verder zien om deze nog beter te plooien naar mijn behoefte. Wordt mijn probleem erger dan kan ik het bestek steeds wat bij plooien.

Als ik uit eten ga dan gebruik ik nog het bestek dat voorhanden is, met wat aandacht en moeite lukt dit nog. Thuis kies ik voor mijn comfort en zal het Good grips bestek zijn vaste plaats krijgen in de schuif van het bestek.
Ik schaam mij niet om met dit bestek te eten en zal mij ook niet storen aan de blikken die ik waarschijnlijk zal krijgen. Met deze blog wil ik ook de weg effenen voor personen met gelijkaardige problemen. Kom gewoon uit die kast, kies voor je comfort en verberg je probleem niet. Door je probleem aan te pakken en niet te verbergen vind je meer mentale en lichamelijke rust om je aandacht en energie aan leukere dingen te besteden.

donderdag 1 september 2016

Geneesmiddel of lapmiddel?

Even een hersenspinsel van het weinige dat nog zou werken bij mij.
Al nog voordat ik de diagnose van Parkinson kreeg stelde ik mij volgende vraag.
Er bestaan vele aanslepende degenererende aandoeningen waar geen genezing voor bestaat. Waarom zou de medische industrie hier ook naar zoeken en dit willen als je weet dat ze fortuinen maken op medicatie die enkel lapmiddelen zijn. En ja, vandaag in het nieuws een doorbraak voor alzheimer. Ze zouden een geneesmiddel hebben gevonden om deze ziekte te stoppen. Volgens mij de verkeerde woordkeuze, ze vonden een lapmiddel die je elke maand via baxter moet toedienen om de ziekte onder controle te houden. Maandelijkse inkomsten verzekerd voor de uitvinders. Doet mij denken aan de programmatie bij huishoudtoestellen om de levensduur van het toestel te manipuleren. Ook daar zorgen ze voor hun inkomsten door manipulatie.
Ben ik een doemdenker of een zwartkijker? Nee, ik ben nuchter en realistisch.

woensdag 24 augustus 2016

Wat een dagje vol avontuur.

In september is er het Parkinson weekend aan zee. Op 10 september voorziet de Vlaamse Parkinson Liga een fietstocht voor de leden en hun begeleiders. De VPL vroeg mij deze fietstocht te organiseren met vertrek aan de inkom van het Floréal Hotel en over een afstand van ongeveer 20 a 25km. Een route uitstippelen en zorgen voor begeleiders en baankapiteins, dat moet kunnen.
Ik ken Blankenberge een beetje als stad en om er met de wagen en de tram naartoe te rijden, maar verder ken ik de omgeving of natuurgebieden niet.
Ik kocht gisteren een Mio fietsnavigatie toestel met de bedoeling de rit vast te leggen op gps zodat ik deze kan volgen de dag zelf. Via knooppunten stippelde ik thuis een rit uit van ongeveer 22km.
De batterij van de fiets, gps en camera vol geladen en de lader van de fietsbatterij mee. Deze ochtend het grote moment. Voldoende water mee en een banaan. De helm op en om 9u30 zat ik op de trike om de eerste kilometers te trappen. De medicatie deed zijn werk, ik voelde mij als een vlinder die even van stad naar stad zou vliegen. Ik had het knooppunten ritje voor de VPL vastgezet in de gps met de Floréal als startadres. Ik riep deze rit op en koppelde de rit van Gistel naar die van het VPL. Dikke fout als beginner. Ik dacht dat de gps mij zou navigeren naar het startpunt van de VPL route, Hij nam echter het dichts gelegen punt van deze route. Ik had nog niet ontbeten om de medicatie optimaal te laten werken en was van plan een chocoladekoek te eten rond 10 uur, pech want ik kwam langs geen enkele bakker die open was, gelukkig had ik een banaan bij. In Ettelgem Kruiste ik een andere tweewiel ligfietser, deze had ik de dag ervoor ook al eens gezien. Wat verder trok ik de remmen toe, iemand had zijn tuin ingericht met fietsen en noemde deze ook de fietstuin.




Na verloop van tijd begon ik te vermoeden dat ik de verkeerde richting uitging daar ik aan het kanaal van Brugge kwam en er verder langs fietste. En ja, ik kwam uit te Brugge aan het AZ. Vandaar ging de tocht naar de Blauwe toren en zo verder richting Blankenberge. Een beetje buiten Brugge wilde de gps mij reeds op de rit voor het VPL zetten. Ik negeerde deze en fietste door tot Blankenberge.
In Blankenberge had ik met Martine afgesproken. wij hadden de avond ervoor de ICE trike gedemonteerd en plooibaar gemaakt zodat deze in mijn Dacia kon. Aan de kerk te Blankenberge kreeg de ICE weer zijn vorm. Wij gingen eerst wat eten en rond 14 uur vertrokken wij om de uitgestippelde VPL rit te verkennen.Martine volgde met haar blaadjes waar ze de knooppunten op had geschreven en ik op de gps. Wat een ramp die gps, dat scherm is niet leesbaar in volle zon, die was dan ook nog in vol ornaat aanwezig. Pas tijdens de avond had ik gevonden dat je het scherm kan instellen.
Al vlug merkten wij op dat it geen ideale route was om met Parkinson vrienden af te fietsen. We moesten de drukke express vierbaansweg over waar de auto's en vrachtwagens aan hoge snelheid door raasden. Dan een brug over. Wij kwamen wegenwerken en omleidingen tegen, druk verkeer en nergens een terras. Plots stonden wij weer aan de Blauwe toren te Brugge. Wij braken de rit af en reden terug naar Blankenberge.

Dit was niets voor de VPL fietstocht maar de gps was het niet met ons eens en bleef maar piepen dat wij verkeerd zaten. In Blankenberge kocht ik een fietskaartje in het toerisme bureel en ging er mee naar de politie. Daar besprak ik met een vriendelijke agent de route op deze kaart en hij toonde mij waar op te letten. De volgende maal moet ik wat vroeger gaan, dan zorgen ze op de drukke punten voor agenten om ons te ondersteunen bij de Parkinson fietstocht, nu was dit niet meer mogelijk omdat deze datum te kort is.
Na nog wat te drinken vertrok Martine met de ICE in de wagen huiswaarts. Ik stelde de gps in om recht naar Martine thuis te fietsen. Blijkbaar had de gps terug zin in een ommetje, hij stuurde mij de kustbaan op tot aan het AZ te Oostende om vandaar de groene 62 te nemen naar Gistel. Met de trike op de kustbaan is rampzalig. Wandelaars, strandhangers en geparkeerde wagens blokkeren om de haverklap het fietspad. Openstaande en openslaande deuren doen je steeds op het laatste moment uitwijken met gevaar van snelle langsrijdende wagens die je rakelings en ook tevens uitwijkend langs je geen komen. De politie heeft de handen vol om dit fietspad vrij te houden en is zeer galant tegenover de fietser. Dit kwam ik meerdere malen tegen en ze waren allen hoffelijke dienders.

Ik heb volgens de gps 89,54km afgefietst zonder de kleine stukjes die ik niet registreerde. Dit is een record voor mij. Ik reed die afstand op een totaal van 4u53 uitgesmeerd tussen 9u30 en 19u30.
Een avontuurlijke dag met jammer genoeg geen goed resultaat voor de Parkinson fietstocht. Ik kom mijn beloften na en zoek een andere route tegen 10 september.

maandag 8 augustus 2016

spectaculair accident met ligfiets

Vandaag even gaan fietsen met de Socialistische 55 plus groep van Torhout om even te kijken hoe zij een ritje organiseren. Bij aankomst aan het vertrekpunt aan het zwembad van Torhout kreeg ik al een rekening gepresenteerd die niet volgens de vooraf gemaakte telefonische afspraak was. Er was afgesproken dat wij per persoon 5€ verzekering moesten betalen ook al hebben Martine en ik reeds een eigen verzekering voor onze ritten via sportievak. Ter plaatse werd ons gevraagd om per persoon 10€ te betalen om lid te worden en een extra verzekering van 7€. Totaal kostenplaatje om even 25km mee te fietsen, 34€.
Het was een gezapig tempo van ongeveer 14km per uur met een tussenstop om de keel te smeren en de vele motoren te doen afkoelen. Ik had het gevoel de vreemde eend in de bijt te zijn, dat zie je ook in de filmpjes. Bij vertrek werd al onmiddellijk gezegd dat wij achteraan moesten aansluiten net voor de laatste seingever, een plaats waar je weinig contact kan maken. Ook tijdens de pauze was er weinig sociaal contact met ons en werd er onmiddellijk de bijdrage afgerekend zonder een bewijs van betaling.
Blijkbaar was de snelheid iets te traag voor de liggers daar Martine haar voorhanger ramde, toevallig was ik net aan het filmen en heb hier prachtige beelden van. 



De beschermring rond het voorblad is beschadigd maar geen kat repte met een woord over de voorgestelde en betaalde verzekering, dus extra kosten.
Verder was de streek rond Torhout mooi om af te fietsen, zeker een aanrader. Ook hier even een filmpje van gemaakt.

Wat mij wel opviel was dat de achterliggende auto's met moeite kon langsrijden. De groep reed op plaatsen met drie en vier naast elkaar zonder even plaats te maken, ook de seingevers stonden dit blijkbaar toe. Er waren ook andere fietsgroepen uit tegenovergestelde richting die netjes achter elkaar bleven om niet tegen onze uitgewaaierde groep te botsen.

vrijdag 5 augustus 2016

Een dikke duim voor Bistro Zoë

Dikwijls hoor je klagen over hoe ze een persoon met een beperking in de horeca discriminerend behandelen. Als het positief is dan spreekt men er minder over. Maar deze is noemenswaardig om hier even in de bloempjes te zetten.

Bistro Zoê op de Groentenmarkt 11 te Oostende draagt wel een zeer warm hart toe aan rolstoelgebonden mensen. 



Ze hebben een zeer toegankelijke zaak en een afzonderlijk toilet op het gelijkvloers. Wat wel bijzonder is zijn de tafeltjes die voorbehouden zijn voor iemand met een rolstoel. En dat voorbehouden mag je wel letterlijk nemen. Wij waren donderdag rustig een glas aan het drinken tijdens de marktdag toen de zaakvoerder ons beleefd en met excuses verzocht om ons tafeltje af te staan. Er kwam iemand binnen met een elektronische rolstoel en gezien de drukte was er geen plaats. De beperkte dame moest niet verder zoeken of wachten, deze tafel was voor haar voorzien. Met plezier stonden wij onze tafel af, alle lof voor deze zaak.

http://www.bistro-zoe.be

maandag 1 augustus 2016

Knooppunten, een avontuur.

Maandag 1 augustus 2016.
Het zier ernaar uit droog te blijven, bewolkt en niet super warm. Ideaal fietsweer dus.
We maken ons klaar en trekken de fietskar mee, altijd handig want je hebt steeds meer mee dan je echt nodig hebt. De afstand is niet meer zo beperkt als voorheen,  Martine heeft namelijk een tweede batterij waardoor ze nu ongeveer 120km ver kan raken.
Wegens de wind besloten wij onze route in omgekeerde richting af te leggen.



Nog maar net vertrokken en ik kwam tussen het knooppunt 76 en 22 een obstakel tegen. De paaltjes staan zo opgesteld dat een driewielfiets, fietskar, velomobiel of bakfiets over de versmalling moet worden gedragen. Iemand met een beperking raakt hier nooit alleen door met zijn aangepaste driewieler, ook een bakfiets is hier te zwaar voor. Er staat nergens vermeld langs waar je een omweg kan nemen.


Eens over de hindernis wist ik iets verder te ondervinden waarom die hindernis zo smal is. Ik heb het zelfs gefilmd alsof het was voorbestemd.
https://www.youtube.com/watch?v=L2Mbq9c9Uoc



Het pad is niet gemaakt voor alles dat breder is dan een tweewieler, en al zeker niet als er tegenliggers zijn.

Het is een aarden weggetje door gras en vruchten, gezien het gras hoog staat is het niet zichtbaar dat er net naast een greppel is. Op gegeven ogenblik schoof mijn trike weg, gleed mijn liker voorwiel in de greppel weg en ging ik om. Gelukkig kwam ik zacht terecht waardoor ik er enkel met de schrik vanaf kwam. De trike zelf, daarvoor zal ik terug een nieuwe gepimpte spiegel moeten kopen.

De verdere weg is echt zalig om te fietsen. Je komt door prachtige landschappen en langs mooie waterlopen, een echt vakantiegevoel op een boogschot van je eigen huis. In Veurne aangekomen zaten de terrassen op de markt vol en stond de kermis op de markt. In de zijstraat van de markt naar de kerk op vonden wij een rustig terras. Je moet zeker even in het Biechthuis naar het toilet te biechtte gaan, het interieur van de zaak is prachtig en origineel. De biersoorten zijn een zeer mooie selectie om de lippen van af te likken.




Als je nu gelovig bent of niet, moslim, katholiek of alkolieker, je moet zeker even een bezoekje brengen aan de kerk te Veurne. Wat is deze prachtig, luchtig, kunstig en oogstrelend. Ik ben geen kerkhanger maar werd er wel even stil bij. Een paar foto's voor de sfeer zonder echt iets te onthullen, dat laat ik over aan je fantasie en ontspanning op je volgende fietsroute langs Veurne.



We waren ondertussen al voorbij de helft van onze rit en keerden huiswaarts terug. Wat een geluk dat wij onze uitgestippelde route in omgekeerde volgorde hadden afgelegd, nu hadden wij de wind in de zeilen, euh... rug.
Op de terugweg tussen knooppunt 2 en 12 zagen wij het boerderij winkeltje van Betty.




Je kon er niet naast kijken, er stond een oude kar volgeladen met gigantisch grootte courgetten. Voor 80cent stuk konden wij deze niet voorbij rijden en kochten er wat groenten bij. De couchette was zo groot dat hij moest mee liften op de koffer van mijn fietskar.


De dame van de zaak stelde even voor om fotograaf te spelen zodat ook ik eens aan de andere zijde van de lens kon pronken op de gevoelige plaat.


Fier over onze aankoop zetten wij onze rit huiswaarts verder. Plots merkte Martine een eigenaardige kleurrijke tuin op. Ik moest hier enkele foto's van nemen daar ze volgens mij een meerwaarde en een bezienswaardigheid zijn langs de fietsknooppunten route.







Bijna thuis gekomen besef ik dat er nog een obstakel is. Aan knooppunt 83 staan de paaltjes zo dicht bijeen waardoor ik er met moeite tussen kan. 





Eens erdoor moet ik stijl omhoog de Snaaskerke fietsbrug op wat voor mij een titanenwerk is. Daar ik door de smalle doorgang onmogelijk een beetje snelheid kan maken, vertrek ik de helling op vanuit stilstand waardoor ik met moeite en krakende ketting boven raak. Deze route neem ik regelmatig en deze doorgang is echt problematisch voor alles wat breder is dan een tweewieler. Personen met een beperking zoeken beter een andere weg over het water naar Gistel. Had ik maar een kettingzaag dan was dit probleem vlug van mijn baan.








donderdag 28 juli 2016

Zonnige vrienden op een regenachtige dag.

Woensdag 27 juli 2016. Bij het openen van mijn ochtend oogjes even buiten gluren wat voor weer het is. Ik heb er dikke zin in, fietsen met de vrienden. Het ziet er niet te best uit, bewolkt, wind en fijne regen.
Wij maken ons klaar en fietsen richting carwash, de fietsen zitten onder fijn stof van de vorige ritten en dit willen wij er even afspoelen. De rit gaat door daar de berichtgeving over het weer positief was, vanaf 14 uur droog en 21 graden.
Wat een leuke bende, Simen, Marc en zijn schoonzus elk op een Sinner comfort. Mooi om deze samen te zien. 


De papa van Simen was de vreemde eend in de bijt, hij fietste op een tweewieler bukfiets. Martine en ik fietsten op de tadpole trikes.


Wij vertrokken met wat regen en de weergoden hadden de weersvoorspeller bij de neus genomen. Het enige moment dat wij de zon hebben gezien was op het einde van onze rit.
Wij vertrokken vanuit Mariakerke naar de vuurtorenwijk om ergens een knooppunt te missen en per toeval bij het misrijden het fietskotje te Bredene dorp te vinden. Daar hebben wij ook even ons binnenste bevochtigd en pannenkoeken aan de meter gegeten. Een aanrader daar de pannenkoeken heerlijk zijn.



Verder gingen wij door velden tot in De Haan en keerden daar terug richting Oostende. In Bredene besloten wij de rit in te korten door de hevige regen. De dijk via de Twins en de overzet met de boot zal voor een volgende rit zijn. Wat een fijne fietsvrienden hebben wij toch. 

maandag 25 juli 2016

Rommel, het kan ook anders.

Gisteren hebben wij een mooie rit gemaakt van 65km. Wij hebben er super van genoten en bezochten onderweg in Brugge nog even een Parkinson lotgenote waar ik de Jongeren Parkinson kalender voor 2017 kocht. 

In het Tillegembos kwamen wij nog een andere triker tegen op een optima rider. Deze had hij elektrisch gemaakt met onderdelen van andere elektrische fietsen. Hij vroeg als hij de loodbatterijen kon vervangen door Lithium zonder verder iets te veranderen. Dit is een vraagje voor onze techneuten die wat van elektriciteit kennen.
Wij hebben ook daad bij woord gevoegd op een idee die bij ons aan het groeien was en hadden een vuilniszak bij. Onderweg waar wij even stopten lag het telkens vol van de PMD flesjes en blikjes, plastiek verpakkingen en dopjes. Iedereen gaat fietsen om van de natuur te genieten maar laten overal hun rommel en verpakkingen liggen. Die natuur waar ze van genieten bevuilen ze voor elkaar waardoor het er echt niet meer uitziet. Wij hadden een halve vuilzak vol maar konden in principe een dagtaak vullen met wat er langs is gekomen. Onmogelijk alles op te rapen anders had ik geen fietskar nodig maar een container. Ik ben van plan dit blijvend te doen en zal ook de kar voorzien van een bakje want een zak is onhandig. Ik stop niet speciaal maar waar ik stop spendeer ik even enkele minuten om de rommel op te ruimen. Hopelijk werkt onze actie aanstekelijk en volgen er nog ons voorbeeld.

donderdag 21 juli 2016

Was ik een inbreker ...

Was ik een inbreker dan had ik nu de tijd van mijn leven.
Ik zie dagelijks blije berichten langskomen van mensen die in vakantie gaan, ze plaatsen er met volle liefde hun bestemming bij en hoe lang ze wegblijven. Wie nog blijer is met hun vakantie is mijnheer of mevrouw de inbreker. Wat een zalige uitnodiging voor die inbrekers om er even de grote kuis te gaan houden. Vergeten ze er even hun thuisadres bij te plaatsen, geen probleem want deze kun je vlug vinden via het web. toch leuk als ze je woning komen opruimen terwijl je lekker ligt te zonnen en dat alles gratis. Bij je thuiskomst mag je dan weer even lekker uit je dak gaan bij het shoppen naar je nieuwe inrichting. O ja, nog een tip. Trek de deur gewoon achter je dicht, scheelt je weer in kosten om je sloten achteraf te vernieuwen.

woensdag 20 juli 2016

Grenzen verleggen

Vandaag mijn grenzen verlegd tegen mijn ziekte van Parkinson.





Sinds ik mijn Scorpion ligfiets aankocht bouw ik mijn uithouding op en probeer zo de dopamine aanmaak in mijn hersenen te stimuleren. Bovenop mijn twee wekelijkse therapiebeurten in het revalidatie centrum met ergo en kiné om mijn lichaam soepel te houden, kracht op te bouwen, evenwicht te oefenen en de coördinatie tussen mijn lichaamsdelen te stimuleren, fiets ik wat af als aanvulling op dit alles.
Vandaag was ik trots dat ik de eerste duizend kilometer op de teller van de Scorpion heb overschreden. Ik heb ook voor het eerst in mijn leven 80km gefietst op 1 Dag. Ik heb ook mijn lichaamsgewicht die weer wat minder is door deze vele inspanningen. Ik weet niet tot hoever ik mijn lichaam mag uitdagen om mijn hart niet over te belasten. Ik zal dit moeten overleggen met de arts maar denk dat het wel geen kwaad kan, Mijn hart overleefde al 3 hartoperaties dus dit zal er wel nog bij kunnen. Mijn vrienden en Martine Devos beseffen waarschijnlijk niet hoe hard ik hun support waardeer telkens ze naast mij meefietsen. Zonder die support zou het maar een eenzame strijd zijn die uiteindelijk demotiverend zou werken. Wat zou mijn dochter denken moest ze weten waar ik tegen aan het strijden ben en hoeveel moeite ik doe om mijn levenskwaliteiten wat langer leefbaar te houden. Na 7 jaar spookt ze nog steeds rond in mijn dromen al heb ik het in de dag losgelaten.
Alle energie gaat naar deze strijd, daarbuiten blijft er nog weinig over voor andere zaken daar de extra aanmaak van dopamine weer nodig is voor deze strijd. Ik besef nu dat ik in een cirkel ben terecht gekomen waar geen ontsnappen aan is. Hoeveel van deze shit uitdagingen zal ik nog meemaken in mijn leven? Soms vraag ik mij af waarom er geen einde aan komt en ik ook eens normaal kan genieten zonder al die extra moeite. Ik word er echt moe van.

woensdag 13 juli 2016

Kom op, maak het verschil.

De advertenties voor "Kom op tegen kanker" duiken weer overal op. Deze goed geoliede machine brengt jaarlijks grote kapitalen binnen om deze ziekte te bestrijden. 

Waarom is het zo stil in ons eigen kamp? Zijn wij dan zo teruggetrokken elk in zijn eigen leefwereld, dat wij zelf niet iets aan het rollen kunnen brengen? De Vlaamse Parkinson Liga bestaat maar ik hoor en zie er zelden iets van. Voor ikzelf Parkinson kreeg wist ik er zelfs het bestaan niet van! Met de VPL bestaat er reeds de motor om te vertrekken, nu nog de benzine zodat deze kan vertrekken. Ik snuif ook ergens een verdeeldheid bij de ziekte, VPL staat voor Vlaams, waarom niet BPL? Belgische Parkinson Liga. Wij zijn allen Belgen, verenig ons in 1 Liga en je bent plots dubbel zo groot en sterk. Je creëert meer draagvlak en werkingskracht.

Je kan simpel beginnen. Zoek enkele slogans, koppel ze aan een Liga rekeningnummer en deel deze massaal. Je haalt zo fondsen binnen naar onderzoek voor een geneesmiddel maar creëert ook meer bekendheid rond deze ziekte.

Ik weet het, ik kan het goed uitleggen. Maar als wij al onze talenten die wij voor de ziekte gebruikten samen leggen dan kunnen wij er iets groots van maken. Ik heb geen hoge school gelopen, schrijf met spellingsfouten en heb een rekenmachine nodig om een simpele optelsom te maken. Maar wat ik wel gemeen heb met jullie allen is dat ik deze ziekte wil breken en overwinnen. Ik wil Victorie kraaien en klinken op de overwinning, en liefst nog in deze generatie en niet alleen. Ik wil nog meemaken dat onze kinderen en kleinkinderen deze ziekte niet moeten meemaken en ondergaan, dit kan enkel door onze eigen inzet. 

Blijf niet bij de pakken zitten. Er zijn onder ons dichters die slogans kunnen bedenken, financieel beheerders die de kunst kennen om van de donaties een kapitaal te maken, kunstenaars die visuele campagnebeelden kunnen ontwerpen en promotiemiddelen een vorm geven. ... Ieder van ons heeft een talent die ze kan benutten om zich tegen deze ziekte te verzetten. Al deze talenten samen kunnen net dat verschil maken. Doe iets met je talent en voel je goed. Je bent met Parkinson nog niet afgeschreven, kom uit je kast.

dinsdag 12 juli 2016

Een nieuw woord zag voor het eerst daglicht.

FIETSKETIERS.

Onder 3 vrienden zag dit nieuwe woord gisteren voor het eerst het daglicht.

Voor wie er niet bij was probeer ik even de betekenis van het woord te omschrijven. Geert Dijstelbloem, Iwein Perdaens, corrigeer mij of vul mij aan indien nodig, ik beschrijf het vanuit mijn persoonlijk gevoel. We zijn 3 beste maatjes met dezelfde interesse, namelijk anderen helpen die het wat minder goed kunnen vanwege een beperking. ik zie in Geert en Iwein mijn leermeesters, ik kijk naar ze op en ben fier van ze te kunnen leren. Voor ik begon te fietsen wist ik niet eens hoe een band te plakken of de fietsrem te regelen. Ik leerde veel bij over de fiets maar ook over materiaal gebruik. Gisteren zag ik Geert solderen, vandaag kocht ik twee soldeerbouten en ga er morgen mee aan de slag, hopelijk zonder te shaken, lol.
We hebben elk een trike waar we zelf aan sleutelen om deze te temmen naar onze wens. We zagen, lassen, sleutelen, testen, modificeren, bouwen en breken af tot het gewenste resultaat. Fietsketiers doen alles zelf of samen als het alleen niet lukt. Wij vullen elkaar aan en delen onze passie. Geert gaat zelfs nog dat ietsje verder en bouwt een complete trike vanuit het niets. We werken op ons eigen tempo en hebben steeds een project in de steiger staan. Iwein is de echte bezige bij, ik weet niet waar hij de energie blijft vinden. Hij staat voor iedereen klaar om te helpen, naast het fietsgebeuren ligt zijn hart ook bij het skiën met beperkte personen. Volgens mij is dit alles de beste therapie die er bestaat, de voldoening om weer iemand te kunnen laten fietsen geeft je na het zien van hun glimlach een mentale boost. Deze mentale boost werkt verslavend en verlangend naar meer.
Ik kan blijven schrijven over deze gedeelde passie. Maar in het kort, Fietsketiers zijn fietsvrienden die zelf aan speciale fietsen sleutelen, ze zelf elektrisch maken volgens de behoeften van de beperkte persoon, er zijn voor elkaar en helpen waar het voor je andere vriend niet verder meer kan door zijn beperking. Wij doen waar het voor anderen stopt omdat het niet rendabel is. Wij hebben de tijd en doen het als het lichaam het toelaat. Dat maakt het verschil, dat maakt je tot fietsketier.
Bedankt vrienden, hopelijk komen er nog vele Fietsketiers bij met dezelfde passie en gevoel.

maandag 11 juli 2016

Fietsketiers.

Fietsketiers.

Vandaag waren de drie fietsketiers weer eens samen gekomen om elkaar te steunen en te helpen.
Iwein was de enige fietsketier waarvan zijn ijzeren ros nog geen extra paardenkracht onder de wielen kreeg. Wat doen fietsketiers die wat handig zijn? Ze steken de koppen samen en beramen plannen om er daarna ook de daad bij het woord te voegen.

Geert en ik hebben al een tijdje een gemeenschappelijke hobby om driewielfietsen om te bouwen zodat personen met een beperking weer kunnen fietsen. Geert was de oorzaak van deze hobby, wij kregen deze besmetting van hem over. Na verloop van tijd kom je met overschotten van materiaal te zitten die enkel nog stof liggen te eten. Zo had Geert nog een 16inch voorwielmotor liggen en ik een fietsbatterij. Iwein kocht de rest van de elektro aan en het plan kreeg zijn vorm.
Terwijl Geert de bekabeling deed freesde, draaide en laste Iwein op maat gemaakte onderdelen om de krachtige motor op zijn plaats in de voorvork te verzekeren. 








Ikzelf liep wat rond, speelde fotograaf en delegeerde, lol.
Het resultaat mag er wezen. Met deze paardenkracht onder de wielen mag Iwein zich nu officieel een fietsketier noemen!
Wat heb ik weer genoten van ons samenzijn. Jammer dat de vrienden fietsketiers zo ver van de kust wonen.