dinsdag 20 september 2016

Ik geef niet op !!!

Enkele weken terug ben ik dom geweest. Ik ging op een woensdag in die hitte gaan fietsen en brak mijn eigen record, meer dan 90km.
De dag erop kreeg ik pijn in de borst en mijn schouderblad, de dagen erop straalde dit door in de volledige schouder en nek en kreeg ik last van oorsuizing en kortademigheid. Op zaterdag ging ik naar de spoed, het gevoel ging niet weg en was bangelijk. Wetende dat ik iets meer dan 2 jaar terug mijn derde hartoperatie kreeg en geboren ben met 4 hartafwijkingen waarvoor 2 openhartoperaties op mijn 2de en 10de levensjaar, dacht ik dat het mijn hart was.
Ik kreeg allerhande onderzoeken, 3D scan, ego, bloed, longen,... na 4 dagen niets te vinden. Ik begon in de richting te denken van, zouden dit symptomen kunnen zijn van de Parkinson en wordt de ziekte erger. Om uit te sluiten dat het probleem mijn hart was werd er vorige maandag een coronair onderzoek uitgevoerd. Via de arm vonden ze geen hartslag waardoor ze deze via de lies deden. En ja hoor, ze vonden het probleem. Een vernauwing van de kransslagader zorgde voor mijn klachten. Normaal niet echt een groot probleem als je er op tijd bij bent. Men steekt een stent en de dag erop ben je weer de oude. Echter ben ik weer de uitzondering op de regel. De vernauwing zit net in de kromming die in het hart verdwijnt naast de hartspier, bij mij zit die niet naast de hartspier maar erdoor. Telkens mijn hart klopt trekt de hartspier samen en drukt deze de ader dicht. Dit is operatief onmogelijk op te lossen en een stent kan ook niet. Enige mogelijkheid is levenslang een extra pilletje om deze ader wat open te zetten. Tevens is het mij nog verboden verder zware inspanningen te doen. SHIT SHIT SHIT ...
Ik laat mij niet neerhalen door deze tegenslag, ik heb al zoveel lichamelijke tegenslagen overwonnen of overbrugt met andere oplossingen, hier vind ik ook wel wat voor.
Ik besprak met de arts dat ik niet wens te stoppen met fietsen en dat stilstaan mijn Parkinson zou verergeren. Ik fiets nu al 3 weken niet meer en mijn heupen, benen en voetzolen verkrampen weer tot het pijnlijke toe. Straks loop ik weer op krukken. Wij planden een fietsproef om mijn hart onder controle te belasten, zo weten wij de parameters om de gevarenzone vast te leggen. Ik koop mij een hartslagmeter en zal fietsen binnen de veilige door de arts vastgestelde parameters. 90 kilometer zal niet meer lukken, met warm weer zal ik moeten binnen blijven. Maar ik heb een ambitieus plan. Ik zou volledig rond de knooppuntenroute de grens van deze willen af fietsen. Deze afstand is ongeveer 1200km. Ik zou proberen om deze in afstanden van 50km per dag af te fietsen. Ik ben niet kapitaalkrachtig genoeg om elke nacht te voorzien in een B&B of een hotel maar kan ook niet slapen in een tent. Ik heb wegens de Parkinson en de slaapapneu een degelijk bed en comfort nodig. Ik weet niet als het mogelijk zou zijn om elke 50km een gastgezin te vinden waar ik terecht kan. Deze tocht zou een sponsortocht zijn ten voordele van de Vlaamse Parkinson Vereniging om hun te steunen in hun onderzoeken naar een geneesmiddel tegen deze degenererende ongeneeslijke ziekte. Wie weet vinden ze nog iets tijdens onze generatie zodat ik nog een kans krijg om kwalitatief langer te leven.
Hoe je een sponsortocht moet beginnen, contacten leggen, centen moet binnenhalen per km of advertentie is nieuw voor mij. Wie mij kan helpen met info hoe hier aan te beginnen is zeer welkom. Misschien neem ik weer teveel hooi op mijn vork, maar op een slechte dag kan ik ook eens een rustdag nemen. Om de twee weken ga ik voor het weekend naar huis, dan zorg ik voor mijn beperkte zoon en deze lieve jongen staat boven mijn eigen problemen. Vaderliefde is sterker dan een ziekte.
Wie weet lukt het mij en fiets ik de 1200km of meer en maak met deze sponsortocht het verschil voor al wie moet leven en strijden tegen Parkinson. Het plan is dus behoorlijk ambitieus en moet goed georganiseerd zijn. Als dit niet mogelijk is dan zal ik gewoon blijven fietsen en bewegen binnen de veilige zone van wat mag.

vrijdag 9 september 2016

Bij iedere lepel past een vork.

Eten is een levensbehoefte, wat als die levensbehoefte in het gedrang komt?
Bij de ziekte van Parkinson maar ook bij andere ziekten kan het opscheppen, prikken en snijden van voedsel een probleem worden. Ik moet steeds meer moeite doen om mijn voedsel op te scheppen, vast te prikken en te snijden. Snijden op zich is geen probleem met mijn linkerhand daar mijn rechter zijde is aangetast door de ziekte. Het snijden wordt echter moeilijker omdat ik met de rechterhand moeilijker het vlees kan prikken en vastpinnen op mijn bord. Even voor de goede info, ik ben rechtshandig maar eet al mijn volledig leven als een linkshandige.
Nu lukt het met enige moeite wel om met gewoon bestek te eten maar je geniet niet meer wegens de inspanning die je doet om nog netjes te kunnen eten. Wegens de Parkinson worden mijn bewegingen strammer en de gewrichten hierdoor minder soepeler. Mijn rechter pols plooit niet meer zo ver en zo soepel als vroeger en ik moet ook meer moeite doen om mijn elleboog hoog te heffen om mijn bestek voor mijn mond te brengen. Ik had de keuze, of ik eet steeds meer als een varken, de soep langs je kin laten lopen, voedsel die van je vork valt bij het happen, voedsel die over de rand van je bord schuift, ... Na verloop van tijd eet je steeds meer als een kleuter en word je bekeken als een varken.

Zover wil ik het niet laten komen en inplaats van een slabbetje kocht ik mij bestek van Good Grips.

In het revalidatiecentrum kreeg ik allerhande bestek mee om te testen maar ik wist al wat het ging worden. Good Grips bestek is voorzien van dikkere handgrepen wat het hanteren makkelijker maakt. De schacht die in het handvat zit is plooibaar waardoor deze mijn voorkeur heeft.


Ik kan de hoek van de vork en de lepel zo plooien dat deze perfect hanteerbare zijn om te prikken, scheppen en in de mond te steken. Ik heb deze nu in een hoek geplooid en zal bij het eten verder zien om deze nog beter te plooien naar mijn behoefte. Wordt mijn probleem erger dan kan ik het bestek steeds wat bij plooien.

Als ik uit eten ga dan gebruik ik nog het bestek dat voorhanden is, met wat aandacht en moeite lukt dit nog. Thuis kies ik voor mijn comfort en zal het Good grips bestek zijn vaste plaats krijgen in de schuif van het bestek.
Ik schaam mij niet om met dit bestek te eten en zal mij ook niet storen aan de blikken die ik waarschijnlijk zal krijgen. Met deze blog wil ik ook de weg effenen voor personen met gelijkaardige problemen. Kom gewoon uit die kast, kies voor je comfort en verberg je probleem niet. Door je probleem aan te pakken en niet te verbergen vind je meer mentale en lichamelijke rust om je aandacht en energie aan leukere dingen te besteden.

donderdag 1 september 2016

Geneesmiddel of lapmiddel?

Even een hersenspinsel van het weinige dat nog zou werken bij mij.
Al nog voordat ik de diagnose van Parkinson kreeg stelde ik mij volgende vraag.
Er bestaan vele aanslepende degenererende aandoeningen waar geen genezing voor bestaat. Waarom zou de medische industrie hier ook naar zoeken en dit willen als je weet dat ze fortuinen maken op medicatie die enkel lapmiddelen zijn. En ja, vandaag in het nieuws een doorbraak voor alzheimer. Ze zouden een geneesmiddel hebben gevonden om deze ziekte te stoppen. Volgens mij de verkeerde woordkeuze, ze vonden een lapmiddel die je elke maand via baxter moet toedienen om de ziekte onder controle te houden. Maandelijkse inkomsten verzekerd voor de uitvinders. Doet mij denken aan de programmatie bij huishoudtoestellen om de levensduur van het toestel te manipuleren. Ook daar zorgen ze voor hun inkomsten door manipulatie.
Ben ik een doemdenker of een zwartkijker? Nee, ik ben nuchter en realistisch.