Werken versus revalideren.
Vroeger ging ik gaan werken ik deed het ook graag en met volle overgave.
De grootste reden waarom je moet werken is om brood op de plank te brengen. Bij mij ging het net wat verder. Ik ging niet enkel werken om de rekeningen te betalen maar ook om mij nuttig te maken.
Het nuttig maken op je werk heeft ook een nevenwerking, je krijgt er een voller gevoel door. Je krijgt het gevoel dat je een verschil maakt in deze maatschappij. Ik probeerde mij ook steeds te onderscheiden door net wat anders te denken en dit om te zetten in productieve resultaten.
Bij mijn vorige werkgever kreeg ik niet echt de kans anders te denken om mijn dagtaak een meerwaarde mee te geven, daar werd gewerkt volgens regeltjes en volgens het boekje. Je kreeg er niet de kans een meerwaarde te bieden, maar toch kon je er een verschil maken voor de klant. Dat verschil vond je terug in je vriendelijkheid, behulpzaamheid, luistervaardigheid en vooral je geduld met de klant.
Dit zijn de normaalste zaken in de wereld maar het begint een zeldzaamheid te worden. Iedereen wordt tegenwoordig oppervlakkig en doet enkel nog wat van hem of haar wordt verlangt. Komt dit door de werkdruk, de vele regeltjes of speelt het maatschappelijke hierin een rol? Geen idee, elk zal dit wel voor zichzelf uitmaken.
Wij worden sympathisch en missen steeds meer empathie voor elkaar. Na de dagtaak eindigt het nog niet, bovenop deze heb je nog andere verplichtingen. Er is nog genoeg energie over voor het gezinsleven, de hobby's en het sypathisch gebeuren op sociale media. In dit alles maakt de mens connecties en raakpunten in een web. Maar zoals de spin een trilling voelt bij de minste aanraking via deze knooppunten, missen wij als mens het gevoel. We zien het gebeuren maar voelen geen trillingen meer. Zou dit de reden zijn waarom er zoveel meer burn outs zijn op de werkvloer?
Sinds mijn ziekte veranderde er veel in mijn leven. Ik ging niet meer werken maar doe nu waar ik vroeger een hekel aan had. Ik ga sporten, een vervangwoord voor revalideren daar dit voor mij synoniem staat aan sporten. Ik lever lichamelijke inspanningen die mentaal ook een grote impact hebben.
Drie uur aan een stuk revalideren en dat drie maal in de week, het voelt aan alsof ik de volledige week ging werken. Ik ging werken met maximale lichamelijke inspanning en een mentale inzet zoals nooit voorheen. Wie gaat werken presteerd zijn uren en wordt ervoor verloond, bij thuiskomst valt de werktaak weg en vul je de rest van de dag zelf in met wat voor jou belangrijk is.
Bij thuiskomst ben ik leeg maar de revalidatie stop niet. Elke dag komt met zijn uitdagingen en inspanningen. Het eten bereiden kost mij meer moeite, het draaien met een lepel in een pot, het aansnijden van het gebraad, het versnijden van de groenten... De dagelijkse hygiene is telkens weer een uitdaging en slorpt een groot deel van mijn energie op. Scheren, afdrogen, inzepen, broek en kousen aantrekken, ... Deze handelingen die voor iedereen zo normaal verlopen zijn voor mij als revalideren of werken. Je draaien in bed terwijl je slaapt zit er niet meer in. Je wordt wakker, de lakens en dekbed verhinderen je een vloeiende draaibeweging te maken, als dit al mogelijk is. Het draaien in bed is een mentale inzet om je lichaam beter te positioneren via grote krachtinspanning van je lichaam. Waar je vroeger 8 uur per dag ging werken en 2 dagen per week vrij had, werk je nu 24/24 en 7/7. Alles wat je doet vraagt een inspanning, zelfs tijdens je nachtrust.
Je zou kunnen stellen dat ik niet meer productief ben voor deze maatschappij, ik ben geen meerwaarde meer voor mijn medemens maar een last. Dat voelt misschien voor velen zo aan maar de realiteit is wel anders.
Ik behoor tot de groep die zorgt voor werkgelegenheid en lever zelfs arbeid om bij te dragen tot deze werkgelegenheid. Rond mijn beperking ontstond een grote industrie. In de zorgsector breng ik dagelijks brood op de plank bij artsen, kinesisten, ergo therapeuten, verplegend personeel, onderhoud en keukenpersoneel, administratie, ...
Universiteiten stomen nieuwe wetenschappers klaar die nieuwe technieken en pharmaceutische middelen moeten ontwikkelen. Arbeiders produceren hulpmiddelen die ons helpen beter te integreren en bewegen. ... Je kan deze lijst zelf aanvullen en pagina's vol schrijven.
Zonder onze beperkingen zou deze lange lijst aan werkgelegenheid niet bestaan en zou de werkloosheidsgraad een stuk hoger liggen. Je zou mij met vele anderen kunnen zien als de grootste werkgevers in dit land.
Ik ben geen werknemer meer maar eerder een werkverschaffer. Zonder mijn inzet om mee te kunnen blijven draaien binnen deze maatschappij zou er geen revalidatie bestaan. Ergens komen wij elkaar tegemoet. Ik zorg voor tewerkstelling om te kunnen integreren in deze maatschappij, de maatschappij vult deze tewerkstelling in om ons te helpen integreren en het leven leefbaar te houden. Een perfect huwelijk tussen perfectie en beperking.
Wat jammer is zijn de grote verschillen bij de afrekening. Wij moeten als werkverschaffer een veel grotere inzet leveren maar krijgen de laagste verloning. Voor al wat wij levensnoodzakelijk voor onze beperking nodig hebben rekenen ze een veel te hoge prijs aan en moeten wij lange wachtlijsen en vragenlijsten doorstaan. Ergens zijn wij van revaliderend werkverschaffer tot de bedelstaf veroordeeld. Wij krijgen veel minder verloont voor onze harde en zware inzet en komen met moeite rond waardoor er weinig tot niets overblijft voor ontspanning. Dit terwijl er een hele industrie leeft van de door ons niet gewenste positie en inzet binnen deze maatschappij.
Echter krijgen wij wel een meerwaarde terug die je onmogelijk kan verlonen. Hier kun je geen bedrag op kleven daar deze onbetaalbaar is. Hier ervaar ik een meerwaarde die ik vroeger niet als werknemer voelde. Mijn collega's of lotgenoten hebben niet enkel sympathie meer voor wat je doet, ze hebben nu empathie. De zorgverstrekkers die je zo uitputten geven je net dat extra beetje kracht om nog harder je best te doen, ze voeden je met empathie, behulpzaamheid, warmte en vriendschap. Ze overtreffen de grens als werknemer omdat ze er een stukje van hun hart in investeren.
Ergens vond ik in mijn ongelukkige beperkte toestand een nieuwe ongekende wereld. Een wereld aan gevoelens die je een ander gevoel van gelukkig zijn geven. Ik zie mij nu in een andere omgeving, een omgeving van vrienden die elkaar aanvullen om er het maximum uit te halen.
Revalideren, hoe hard en hoe zwaar ook, het heeft je een totaal nieuw gevoel die voor ieder weer anders is.
dinsdag 31 januari 2017
dinsdag 8 november 2016
Charmeren om te maskeren.
Charmeren om te maskeren.
Als mens zijn wij meesters in het verbergen en bedriegen.
Wij hebben vele inperfectheden waar we moeite mee hebben om er mee door het leven te gaan.
Wij proberen ons steeds beter voor te doen dan we zijn, wij proberen ons te meten met het perfecte model en wedijveren met elkaar. Voldoe je niet aan dat ideaal dan hoor je er niet bij. Wie beliegen wij?
Hebben wij een rare neus, dan passen wij een neuscorrectie toe. Ik herinner het mij nog levendig hoe mijn grootmoeder ging slapen met een elastiek rond haar hoofd over haar neus. Ze hoopte dat ze zo de top van haar neus platter kon krijgen.
Dames zijn nooit tevreden over hun borsten. Zijn ze groot dan willen ze die kleiner, zijn ze te klein dan willen ze die groter. Wees getroost dames, ook mannen hebben een probleem met de lengte van hun penis. Hoeveel mannen dromen er niet van een grotere penis te hebben, hoeveel mannen schamen zich niet omdat die van hen te klein is. Precies alsof er een ideale maat zou bestaan.
Na een correctie volgt de volgende frustratie, jeetje, ik krijg een buikje.
Mis je een ledemaat dan ben je blij als er een hulpmiddel is die je helpt door het leven gaan. Ik merk in de revalidatie dat velen niet echt gelukkig zijn met deze hulpmiddelen. Neem nu een vals been, deze doet perfect zijn dienst maar ziet er uit als een stalen constructie.
Als mens zijn wij meesters in het verbergen en bedriegen.
Wij hebben vele inperfectheden waar we moeite mee hebben om er mee door het leven te gaan.
Wij proberen ons steeds beter voor te doen dan we zijn, wij proberen ons te meten met het perfecte model en wedijveren met elkaar. Voldoe je niet aan dat ideaal dan hoor je er niet bij. Wie beliegen wij?
Hebben wij een rare neus, dan passen wij een neuscorrectie toe. Ik herinner het mij nog levendig hoe mijn grootmoeder ging slapen met een elastiek rond haar hoofd over haar neus. Ze hoopte dat ze zo de top van haar neus platter kon krijgen.
Dames zijn nooit tevreden over hun borsten. Zijn ze groot dan willen ze die kleiner, zijn ze te klein dan willen ze die groter. Wees getroost dames, ook mannen hebben een probleem met de lengte van hun penis. Hoeveel mannen dromen er niet van een grotere penis te hebben, hoeveel mannen schamen zich niet omdat die van hen te klein is. Precies alsof er een ideale maat zou bestaan.
Na een correctie volgt de volgende frustratie, jeetje, ik krijg een buikje.
Mis je een ledemaat dan ben je blij als er een hulpmiddel is die je helpt door het leven gaan. Ik merk in de revalidatie dat velen niet echt gelukkig zijn met deze hulpmiddelen. Neem nu een vals been, deze doet perfect zijn dienst maar ziet er uit als een stalen constructie.
Het liefst wil men dat hun beperking niet zichtbaar is. Bedrijven specialiseren zich in het vervaardigen van een silicone beenovertrek, precies alsof de beperking plots zou verdwijnen als je deze camoufleert.
Buiten deze zichtbare inperfectheden hebben wij ook nog onze onzichtbare inperfectheden.
Cognitieve functies kun je geen prothese aanmeten, je kan hun gebreken wel camoufleren.
Mild cognitive impairment of kortweg MCI.
Ik heb al mijn volledige leven last van MCI. Dit komt meestal voor bij ouderlingen, ik heb er al last van sinds mijn eerste slok moedermelk.
Ik kon moeilijk de leerstof in school verwerken en opslaan in mijn geheugen. Hoe hard ik ook probeerde te studeren, het ging er maar niet in. Namen onthouden waren ook steeds een probleem, ik kon de namen van mijn klasgenoten met moeite onthouden. Tegen het einde van het schooljaar had ik deze eindelijk onthouden. Het schooljaar daarop begon het probleem weer van voren af aan. Liefst had ik dat ze iedereen zouden laten rondlopen met naamplaatjes. Ook nu, als ik naar de vroegere klasfoto's kijk dan kan ik ergens wel de voornamen herinneren, de achternamen die ben ik kwijt. Of ik was te dom, of het zou volgens mij waarschijnlijk een oorzaak zijn door mijn aangeboren hartafwijkingen. Wie zal het mij zeggen? Wat ik wel heb onthouden was dat er velen mij als lui of dom aankeken, het ideale profiel om te pesten. Ik was te lui om te studeren, ik deed geen moeite genoeg, ...
Om dit te verbergen begon ik mij te profileren in waar ik goed in was. Omwegen zoeken om tot het gewenste resultaat te komen. Om mijn erbarmelijke spelling te verbergen zocht ik een andere zinsbouw en vulde deze met andere synoniemen om tot eenzelfde resultaat te komen. Het inventief zijn om mij cognitief met anderen te kunnen meten werd een dagtaak. Ik spendeerde er meer tijd en energie in dan iemand met een middelmaat van geheugen die moest studeren.
Om uit te blinken en mij te onderscheiden zocht ik zaken waar weinig concurrentie in was en waar mijn geheugen minder belangrijk bij was, ik noemde het mijn handige hersenen.
Ik had gevoel voor perfectie, oog voor detail, handig, geduldig, een levendige fantasie, empathie voor anderen, interesse in techniek en wereldse zaken. De perfecte voedingsbodem om je te uiten als kunstenaar waarbij het geheugen niet echt een rol speelt maar het heden wel.
Ik ging kunst gaan studeren, in de hoop daar mijn sterke punten te kunnen uiten zodat ik minder moest studeren. Ik behaalde resultaat en viel op met mijn talenten, de ander schoolvakken trokken deze resultaten naar beneden waardoor ik mij nog harder ging inzetten waar ik goed in was.
13 vakken waarvan 1 vak turnen was. Daar behaalde ik nul in, wegens mijn aangeboren hartafwijking was dit een verloren vak. 9 vakken waren er om te studeren. Wiskunde, talen, gemie, fysica, ... daar haalde ik telkens met glans mijn buizen in. Met 3 kunstvakken waar ik goed in was tegen 10 vakken die mijn hersenen en lichaam niet aan konden, was dit een ongelijke strijd. Ik dubbelde enkele malen en deze 10 vakken weerhielden mij om verder te groeien en mijn talenten uit te buiten om iets van mijn leven te maken.
Na een ruzie met mijn ouders om mijn schoolse prestaties begon ik te rebelleren en werd punker. Ik begon mij anarchistisch tegenover de school op te stellen. Ik kon mijn ouders en de wereld nooit tevreden stellen en hun verwachtingen nooit inlossen, met 3 tegen 10 kon ik nooit de strijd winnen.
Tijdens die periode had ik nog een gelijklopende strijd. Deze tegen de pesters. Ook dit was een strijd die ik maskeerde met een vlucht en die steeds ongelijk werd beslecht. Ik werd naschools opgewacht, afgetroefd en beschimpt. Ik vluchtte 's avonds de school uit, via het eerste verdiep door het raam over het dak van de fietsenstalling, naar beneden klimmend via de betonnen open muurstenen. Een omweg volgend naar een bushalte een kilometer verderop. Gegarandeerd stond men mij op te wachten aan het dichtstbijzijnde bushokje, spuwen, slaan, stampen, duwen, boekentas omkeren, bladen uit je schriften trekken en scheuren, ...
Toen kwam de verlossing, mijn moeder kwam met het idee om schoenmaker te worden.
Plots viel er een enorme druk weg. Geen druk op het studeren waar ik niets van bakte, geen pesterijen, alle banden gebroken, een nieuw leven.
Ik kon doen waar ik goed in was en waar ik mijzelf op had getraind al die jaren, handenarbeid in een sector met weinig cognitieve concurrentie. Ik werd super goed in wat ik deed, werd laureaat in mijn job en kreeg zin om andere zaken te studeren. Ik trok naar de avondschool en volgde er vele vakken waar ik kon in uitblinken. Geen remmingen van mijn geheugen, mijn inzicht en handigheid waren mijn handelsmerk.
Cognitief bleef mijn probleem bestaan, zeker met namen, plaatsen, talen, ...
Ik volgde op latere leeftijd volwassen onderwijs om mijn spelling bij te schaven. De auto spelling op de pc was een zegen maar ik wilde meer. De pc is niet altijd aanwezig en ik wil niet uit de boot vallen.
Veel bleef er niet meer over van deze cursus, veel ervan ben ik vergeten en verval ik weer in het oude gebruik.
Na al die jaren is er ondertussen veel veranderd in mijn leven. Andere job, scheiding, ziekte, ... Wat wel bleef is het cognitieve probleem. Het wordt erger met de Parkinson. Ik kan mij moeilijker concentreren, twee zaken op hetzelfde moment lukken niet meer, teveel afleiding in mijn omgeving zoals geluiden en bewegingen doen mijn geheugen en het registreren en deelnemen ontsporen.
Gelukkig heb ik mij sinds die eerste slok moedermelk kunnen trainen op wat komt. Het gebruiken van mijn charmes om mijn cognitieve inperfectheden te maskeren.
Ik betrap er mij op dat telkens ik de revalidatie binnenkom, ik niet onmiddellijk of helemaal niet op de namen kan komen van mijn verzorgers en nieuwe vrienden. Mijn kinesist Lien krijgt rode wangen als ik haar charmeer met mijn groet bij het binnenkomen. "Goede middag jonge dame". Ze moest eens weten hoe hard ik moet in mijn geheugen spitten om haar naam te herinneren. Maar ik maak indruk en maskeer zo mijn gebreken. Een oefening van de ergo. Op mijn dossier staat dat ik de oefeningen ken, ze staan er dus niet beschreven. Bij vervanging van de therapeut om wat voor reden ook, komt de vervanger mij vragen welke oefeningen wij doen. Ik weet dat er iets was met een stok waarvan ik de tip moet aanraken om mijn lenden te stretchen, ik weet echter niet meer hoe ik die oefening moet doen. Ook hier charmeer ik met grappen en grollen om dit gebrek te omzeilen door te maskeren.
Ik heb steeds een enorme bewondering gehad voor mensen met inperfectheden. Zij moeten zich steeds harder inzetten om tot eenzelfde of gelijkwaardig resultaat te komen. Het enige verschil is dat deze enorme inzet niet wordt gewaardeerd. Steeds weer moeten deze mensen de strijd aangaan met de verwachtingen van anderen die nergens moeite voor moeten doen en alles voor normaal aannemen.
Deze hardwerkende prestatiegerichte personen met een beperking zijn de ware helden. Zij bewijzen zich dagelijks tegenover deze die weinig tot geen inzet moeten doen om hun doel te bereiken. Jammer genoeg zijn de beloningen niet prestatie en inzet gericht. De beloningen zijn enkel voor wie zich het dichtst met de perfectie kan meten en er de minste moeite voor moet doen. Het zijn ook deze mensen die het beeld van perfectie hebben geschapen om het zichzelf makkelijker te maken.
Ik probeer mij nog steeds te meten met het perfecte model om te wedijveren met mijn medemens. Ik probeer nog steeds op te vallen om mijn vergetelheid te maskeren. Ik ben bang dat de dag zal komen dat ik vergeet hoe ik mijn cognitieve vergetelheid moet maskeren, zal de wereld mij dan vergeten omdat ik er niet meer uitschiet? Zal ik zoals zovelen wegkwijnen in een verzorgingshuis omdat ik niet meer charmeer?
De Parkinson vernietigd nu ook aan een tergend traag tempo mij sterkste punten, begin ik aan een nieuw charme offensief?
maandag 10 oktober 2016
Stress, de perfecte moord!
Stress, de sluipende moordenaar met Parkinson als wapen?
Stress, ik heb er tonnen van gehad sinds 2009 en heb er nog steeds sinds de scheiding.
De onmacht tegen de indoctrinatie door de andere ouder van je eigen kind tijdens en na de echtscheiding, zorgen voor ongekende hoge dosis stress. Je kind missen omdat een ouder het kind mentaal misbruikt om je levenslang te kunnen raken. De onmacht om het contact te herstellen en je kind uit een mentale greep te krijgen. Je ander kind enkel kunnen zien aan de voorwaarden van je ex, ook al spreekt het gerechtelijk vonnis er anders over en wordt elke klacht hierover gewoon niet opgevolgd. Dit alles zorgt niet enkel voor jarenlange aanhoudende extreme stress. Het zorgt er ook voor dat het mentale partnergeweld blijft doorgaan door mentale indoctrinatie en mentaal misbruik van je eigen kinderen tegen jou, ook al is de relatie al jaren ontbonden.. Elke actie die je wil ondernemen om je eigen kind aan te tonen dat je deze onvoorwaardelijk lief hebt wordt misbruikt door je ex partner, deze acties worden aan je kinderen voorgesteld alsof je ze wil omkopen en opmaken tegen hun indoctrinerende verzorgende ouder.
Je hoopt dat ze dit ontgroeien en eens ze hun eigen leven beginnen terug contact zullen herstellen. Zo zegt ook iedereen al jaren dat je kind ooit terug komt, Mijn dochter is binnen 4 maanden 25 jaar en woont nog steeds bij haar mama, ze komt nooit meer terug daar ze te lang leerde om mij te haten en enkel de mama lief te hebben. Ze staat ook niet open tot contact daar dit verraad zou zijn tegenover haar mama.
Als stress de oorzaak van Parkinson is, dan slaagde mijn ex in haar opzet. De perfecte moord door een langzaam slopende ongeneeslijke ziekte te bezorgen via het mentale misbruik van je eigen kinderen.
Haar handlangers zijn de advocaten en rechters die het spel meespelen en niet aan waarheidsbevinding doen om de kinderen uit die mentaal wurgende greep van macht te halen.
Perfect wettelijk geregelde kindermishandeling die geen lichamelijke sporen nalaat bij de kinderen maar wel de tegenpartij via de kinderen ontwapend om deze kindermishandeling tegen te gaan.
Ik koos de koninklijke weg zodat ik geen reden geef om de kinderen mentaal te misbruiken en tegen mij op te maken. Deze koninklijke weg is echter mijn mentale gevangenis van onmacht om mijn kinderen graag te kunnen zien, en waarschijnlijk de oorzaak van de stress die volgens wetenschappers mij de slopende ziekte van Parkinson bezorgde.
Ik trok mij ook al enkele jaren terug uit lotgenoten groepen rond ouderverstoting door vechtscheidingen, dit in de hoop uit het vacuüm aan voeding voor de stress te raken. Dit was geen oplossing, zolang de oorzaak van de stress in leven wordt gehouden om je mentaal te terroriseren door je kinderen mentaal tegen je te gebruiken blijf je deze stress door onmacht voeden.
Mentale manipulatie, wat een machtig onzichtbaar wapen om je tegenpartij met stress te vernietigen.
http://www.relatieslachtoffer.nl/1/61/advocaat.html
http://mens-en-samenleving.infonu.nl/psychologie/48655-hoe-gaat-een-narcist-te-werk.html
dinsdag 20 september 2016
Ik geef niet op !!!
Enkele weken terug ben ik dom geweest. Ik ging op een woensdag in die hitte gaan fietsen en brak mijn eigen record, meer dan 90km.
De dag erop kreeg ik pijn in de borst en mijn schouderblad, de dagen erop straalde dit door in de volledige schouder en nek en kreeg ik last van oorsuizing en kortademigheid. Op zaterdag ging ik naar de spoed, het gevoel ging niet weg en was bangelijk. Wetende dat ik iets meer dan 2 jaar terug mijn derde hartoperatie kreeg en geboren ben met 4 hartafwijkingen waarvoor 2 openhartoperaties op mijn 2de en 10de levensjaar, dacht ik dat het mijn hart was.
Ik kreeg allerhande onderzoeken, 3D scan, ego, bloed, longen,... na 4 dagen niets te vinden. Ik begon in de richting te denken van, zouden dit symptomen kunnen zijn van de Parkinson en wordt de ziekte erger. Om uit te sluiten dat het probleem mijn hart was werd er vorige maandag een coronair onderzoek uitgevoerd. Via de arm vonden ze geen hartslag waardoor ze deze via de lies deden. En ja hoor, ze vonden het probleem. Een vernauwing van de kransslagader zorgde voor mijn klachten. Normaal niet echt een groot probleem als je er op tijd bij bent. Men steekt een stent en de dag erop ben je weer de oude. Echter ben ik weer de uitzondering op de regel. De vernauwing zit net in de kromming die in het hart verdwijnt naast de hartspier, bij mij zit die niet naast de hartspier maar erdoor. Telkens mijn hart klopt trekt de hartspier samen en drukt deze de ader dicht. Dit is operatief onmogelijk op te lossen en een stent kan ook niet. Enige mogelijkheid is levenslang een extra pilletje om deze ader wat open te zetten. Tevens is het mij nog verboden verder zware inspanningen te doen. SHIT SHIT SHIT ...
Ik laat mij niet neerhalen door deze tegenslag, ik heb al zoveel lichamelijke tegenslagen overwonnen of overbrugt met andere oplossingen, hier vind ik ook wel wat voor.
Ik besprak met de arts dat ik niet wens te stoppen met fietsen en dat stilstaan mijn Parkinson zou verergeren. Ik fiets nu al 3 weken niet meer en mijn heupen, benen en voetzolen verkrampen weer tot het pijnlijke toe. Straks loop ik weer op krukken. Wij planden een fietsproef om mijn hart onder controle te belasten, zo weten wij de parameters om de gevarenzone vast te leggen. Ik koop mij een hartslagmeter en zal fietsen binnen de veilige door de arts vastgestelde parameters. 90 kilometer zal niet meer lukken, met warm weer zal ik moeten binnen blijven. Maar ik heb een ambitieus plan. Ik zou volledig rond de knooppuntenroute de grens van deze willen af fietsen. Deze afstand is ongeveer 1200km. Ik zou proberen om deze in afstanden van 50km per dag af te fietsen. Ik ben niet kapitaalkrachtig genoeg om elke nacht te voorzien in een B&B of een hotel maar kan ook niet slapen in een tent. Ik heb wegens de Parkinson en de slaapapneu een degelijk bed en comfort nodig. Ik weet niet als het mogelijk zou zijn om elke 50km een gastgezin te vinden waar ik terecht kan. Deze tocht zou een sponsortocht zijn ten voordele van de Vlaamse Parkinson Vereniging om hun te steunen in hun onderzoeken naar een geneesmiddel tegen deze degenererende ongeneeslijke ziekte. Wie weet vinden ze nog iets tijdens onze generatie zodat ik nog een kans krijg om kwalitatief langer te leven.
Hoe je een sponsortocht moet beginnen, contacten leggen, centen moet binnenhalen per km of advertentie is nieuw voor mij. Wie mij kan helpen met info hoe hier aan te beginnen is zeer welkom. Misschien neem ik weer teveel hooi op mijn vork, maar op een slechte dag kan ik ook eens een rustdag nemen. Om de twee weken ga ik voor het weekend naar huis, dan zorg ik voor mijn beperkte zoon en deze lieve jongen staat boven mijn eigen problemen. Vaderliefde is sterker dan een ziekte.
Wie weet lukt het mij en fiets ik de 1200km of meer en maak met deze sponsortocht het verschil voor al wie moet leven en strijden tegen Parkinson. Het plan is dus behoorlijk ambitieus en moet goed georganiseerd zijn. Als dit niet mogelijk is dan zal ik gewoon blijven fietsen en bewegen binnen de veilige zone van wat mag.
De dag erop kreeg ik pijn in de borst en mijn schouderblad, de dagen erop straalde dit door in de volledige schouder en nek en kreeg ik last van oorsuizing en kortademigheid. Op zaterdag ging ik naar de spoed, het gevoel ging niet weg en was bangelijk. Wetende dat ik iets meer dan 2 jaar terug mijn derde hartoperatie kreeg en geboren ben met 4 hartafwijkingen waarvoor 2 openhartoperaties op mijn 2de en 10de levensjaar, dacht ik dat het mijn hart was.
Ik kreeg allerhande onderzoeken, 3D scan, ego, bloed, longen,... na 4 dagen niets te vinden. Ik begon in de richting te denken van, zouden dit symptomen kunnen zijn van de Parkinson en wordt de ziekte erger. Om uit te sluiten dat het probleem mijn hart was werd er vorige maandag een coronair onderzoek uitgevoerd. Via de arm vonden ze geen hartslag waardoor ze deze via de lies deden. En ja hoor, ze vonden het probleem. Een vernauwing van de kransslagader zorgde voor mijn klachten. Normaal niet echt een groot probleem als je er op tijd bij bent. Men steekt een stent en de dag erop ben je weer de oude. Echter ben ik weer de uitzondering op de regel. De vernauwing zit net in de kromming die in het hart verdwijnt naast de hartspier, bij mij zit die niet naast de hartspier maar erdoor. Telkens mijn hart klopt trekt de hartspier samen en drukt deze de ader dicht. Dit is operatief onmogelijk op te lossen en een stent kan ook niet. Enige mogelijkheid is levenslang een extra pilletje om deze ader wat open te zetten. Tevens is het mij nog verboden verder zware inspanningen te doen. SHIT SHIT SHIT ...
Ik laat mij niet neerhalen door deze tegenslag, ik heb al zoveel lichamelijke tegenslagen overwonnen of overbrugt met andere oplossingen, hier vind ik ook wel wat voor.
Ik besprak met de arts dat ik niet wens te stoppen met fietsen en dat stilstaan mijn Parkinson zou verergeren. Ik fiets nu al 3 weken niet meer en mijn heupen, benen en voetzolen verkrampen weer tot het pijnlijke toe. Straks loop ik weer op krukken. Wij planden een fietsproef om mijn hart onder controle te belasten, zo weten wij de parameters om de gevarenzone vast te leggen. Ik koop mij een hartslagmeter en zal fietsen binnen de veilige door de arts vastgestelde parameters. 90 kilometer zal niet meer lukken, met warm weer zal ik moeten binnen blijven. Maar ik heb een ambitieus plan. Ik zou volledig rond de knooppuntenroute de grens van deze willen af fietsen. Deze afstand is ongeveer 1200km. Ik zou proberen om deze in afstanden van 50km per dag af te fietsen. Ik ben niet kapitaalkrachtig genoeg om elke nacht te voorzien in een B&B of een hotel maar kan ook niet slapen in een tent. Ik heb wegens de Parkinson en de slaapapneu een degelijk bed en comfort nodig. Ik weet niet als het mogelijk zou zijn om elke 50km een gastgezin te vinden waar ik terecht kan. Deze tocht zou een sponsortocht zijn ten voordele van de Vlaamse Parkinson Vereniging om hun te steunen in hun onderzoeken naar een geneesmiddel tegen deze degenererende ongeneeslijke ziekte. Wie weet vinden ze nog iets tijdens onze generatie zodat ik nog een kans krijg om kwalitatief langer te leven.
Hoe je een sponsortocht moet beginnen, contacten leggen, centen moet binnenhalen per km of advertentie is nieuw voor mij. Wie mij kan helpen met info hoe hier aan te beginnen is zeer welkom. Misschien neem ik weer teveel hooi op mijn vork, maar op een slechte dag kan ik ook eens een rustdag nemen. Om de twee weken ga ik voor het weekend naar huis, dan zorg ik voor mijn beperkte zoon en deze lieve jongen staat boven mijn eigen problemen. Vaderliefde is sterker dan een ziekte.
Wie weet lukt het mij en fiets ik de 1200km of meer en maak met deze sponsortocht het verschil voor al wie moet leven en strijden tegen Parkinson. Het plan is dus behoorlijk ambitieus en moet goed georganiseerd zijn. Als dit niet mogelijk is dan zal ik gewoon blijven fietsen en bewegen binnen de veilige zone van wat mag.
vrijdag 9 september 2016
Bij iedere lepel past een vork.
Eten is een levensbehoefte, wat als die levensbehoefte in het gedrang komt?
Bij de ziekte van Parkinson maar ook bij andere ziekten kan het opscheppen, prikken en snijden van voedsel een probleem worden. Ik moet steeds meer moeite doen om mijn voedsel op te scheppen, vast te prikken en te snijden. Snijden op zich is geen probleem met mijn linkerhand daar mijn rechter zijde is aangetast door de ziekte. Het snijden wordt echter moeilijker omdat ik met de rechterhand moeilijker het vlees kan prikken en vastpinnen op mijn bord. Even voor de goede info, ik ben rechtshandig maar eet al mijn volledig leven als een linkshandige.
Nu lukt het met enige moeite wel om met gewoon bestek te eten maar je geniet niet meer wegens de inspanning die je doet om nog netjes te kunnen eten. Wegens de Parkinson worden mijn bewegingen strammer en de gewrichten hierdoor minder soepeler. Mijn rechter pols plooit niet meer zo ver en zo soepel als vroeger en ik moet ook meer moeite doen om mijn elleboog hoog te heffen om mijn bestek voor mijn mond te brengen. Ik had de keuze, of ik eet steeds meer als een varken, de soep langs je kin laten lopen, voedsel die van je vork valt bij het happen, voedsel die over de rand van je bord schuift, ... Na verloop van tijd eet je steeds meer als een kleuter en word je bekeken als een varken.
Zover wil ik het niet laten komen en inplaats van een slabbetje kocht ik mij bestek van Good Grips.
In het revalidatiecentrum kreeg ik allerhande bestek mee om te testen maar ik wist al wat het ging worden. Good Grips bestek is voorzien van dikkere handgrepen wat het hanteren makkelijker maakt. De schacht die in het handvat zit is plooibaar waardoor deze mijn voorkeur heeft.
Ik kan de hoek van de vork en de lepel zo plooien dat deze perfect hanteerbare zijn om te prikken, scheppen en in de mond te steken. Ik heb deze nu in een hoek geplooid en zal bij het eten verder zien om deze nog beter te plooien naar mijn behoefte. Wordt mijn probleem erger dan kan ik het bestek steeds wat bij plooien.
Als ik uit eten ga dan gebruik ik nog het bestek dat voorhanden is, met wat aandacht en moeite lukt dit nog. Thuis kies ik voor mijn comfort en zal het Good grips bestek zijn vaste plaats krijgen in de schuif van het bestek.
Ik schaam mij niet om met dit bestek te eten en zal mij ook niet storen aan de blikken die ik waarschijnlijk zal krijgen. Met deze blog wil ik ook de weg effenen voor personen met gelijkaardige problemen. Kom gewoon uit die kast, kies voor je comfort en verberg je probleem niet. Door je probleem aan te pakken en niet te verbergen vind je meer mentale en lichamelijke rust om je aandacht en energie aan leukere dingen te besteden.
Bij de ziekte van Parkinson maar ook bij andere ziekten kan het opscheppen, prikken en snijden van voedsel een probleem worden. Ik moet steeds meer moeite doen om mijn voedsel op te scheppen, vast te prikken en te snijden. Snijden op zich is geen probleem met mijn linkerhand daar mijn rechter zijde is aangetast door de ziekte. Het snijden wordt echter moeilijker omdat ik met de rechterhand moeilijker het vlees kan prikken en vastpinnen op mijn bord. Even voor de goede info, ik ben rechtshandig maar eet al mijn volledig leven als een linkshandige.
Nu lukt het met enige moeite wel om met gewoon bestek te eten maar je geniet niet meer wegens de inspanning die je doet om nog netjes te kunnen eten. Wegens de Parkinson worden mijn bewegingen strammer en de gewrichten hierdoor minder soepeler. Mijn rechter pols plooit niet meer zo ver en zo soepel als vroeger en ik moet ook meer moeite doen om mijn elleboog hoog te heffen om mijn bestek voor mijn mond te brengen. Ik had de keuze, of ik eet steeds meer als een varken, de soep langs je kin laten lopen, voedsel die van je vork valt bij het happen, voedsel die over de rand van je bord schuift, ... Na verloop van tijd eet je steeds meer als een kleuter en word je bekeken als een varken.
Zover wil ik het niet laten komen en inplaats van een slabbetje kocht ik mij bestek van Good Grips.
In het revalidatiecentrum kreeg ik allerhande bestek mee om te testen maar ik wist al wat het ging worden. Good Grips bestek is voorzien van dikkere handgrepen wat het hanteren makkelijker maakt. De schacht die in het handvat zit is plooibaar waardoor deze mijn voorkeur heeft.
Ik kan de hoek van de vork en de lepel zo plooien dat deze perfect hanteerbare zijn om te prikken, scheppen en in de mond te steken. Ik heb deze nu in een hoek geplooid en zal bij het eten verder zien om deze nog beter te plooien naar mijn behoefte. Wordt mijn probleem erger dan kan ik het bestek steeds wat bij plooien.
Als ik uit eten ga dan gebruik ik nog het bestek dat voorhanden is, met wat aandacht en moeite lukt dit nog. Thuis kies ik voor mijn comfort en zal het Good grips bestek zijn vaste plaats krijgen in de schuif van het bestek.
Ik schaam mij niet om met dit bestek te eten en zal mij ook niet storen aan de blikken die ik waarschijnlijk zal krijgen. Met deze blog wil ik ook de weg effenen voor personen met gelijkaardige problemen. Kom gewoon uit die kast, kies voor je comfort en verberg je probleem niet. Door je probleem aan te pakken en niet te verbergen vind je meer mentale en lichamelijke rust om je aandacht en energie aan leukere dingen te besteden.
donderdag 1 september 2016
Geneesmiddel of lapmiddel?
Even een hersenspinsel van het weinige dat nog zou werken bij mij.
Al nog voordat ik de diagnose van Parkinson kreeg stelde ik mij volgende vraag.
Er bestaan vele aanslepende degenererende aandoeningen waar geen genezing voor bestaat. Waarom zou de medische industrie hier ook naar zoeken en dit willen als je weet dat ze fortuinen maken op medicatie die enkel lapmiddelen zijn. En ja, vandaag in het nieuws een doorbraak voor alzheimer. Ze zouden een geneesmiddel hebben gevonden om deze ziekte te stoppen. Volgens mij de verkeerde woordkeuze, ze vonden een lapmiddel die je elke maand via baxter moet toedienen om de ziekte onder controle te houden. Maandelijkse inkomsten verzekerd voor de uitvinders. Doet mij denken aan de programmatie bij huishoudtoestellen om de levensduur van het toestel te manipuleren. Ook daar zorgen ze voor hun inkomsten door manipulatie.
Ben ik een doemdenker of een zwartkijker? Nee, ik ben nuchter en realistisch.
woensdag 24 augustus 2016
Wat een dagje vol avontuur.
In september is er het Parkinson weekend aan zee. Op 10 september voorziet de Vlaamse Parkinson Liga een fietstocht voor de leden en hun begeleiders. De VPL vroeg mij deze fietstocht te organiseren met vertrek aan de inkom van het Floréal Hotel en over een afstand van ongeveer 20 a 25km. Een route uitstippelen en zorgen voor begeleiders en baankapiteins, dat moet kunnen.
Ik ken Blankenberge een beetje als stad en om er met de wagen en de tram naartoe te rijden, maar verder ken ik de omgeving of natuurgebieden niet.
Ik kocht gisteren een Mio fietsnavigatie toestel met de bedoeling de rit vast te leggen op gps zodat ik deze kan volgen de dag zelf. Via knooppunten stippelde ik thuis een rit uit van ongeveer 22km.
De batterij van de fiets, gps en camera vol geladen en de lader van de fietsbatterij mee. Deze ochtend het grote moment. Voldoende water mee en een banaan. De helm op en om 9u30 zat ik op de trike om de eerste kilometers te trappen. De medicatie deed zijn werk, ik voelde mij als een vlinder die even van stad naar stad zou vliegen. Ik had het knooppunten ritje voor de VPL vastgezet in de gps met de Floréal als startadres. Ik riep deze rit op en koppelde de rit van Gistel naar die van het VPL. Dikke fout als beginner. Ik dacht dat de gps mij zou navigeren naar het startpunt van de VPL route, Hij nam echter het dichts gelegen punt van deze route. Ik had nog niet ontbeten om de medicatie optimaal te laten werken en was van plan een chocoladekoek te eten rond 10 uur, pech want ik kwam langs geen enkele bakker die open was, gelukkig had ik een banaan bij. In Ettelgem Kruiste ik een andere tweewiel ligfietser, deze had ik de dag ervoor ook al eens gezien. Wat verder trok ik de remmen toe, iemand had zijn tuin ingericht met fietsen en noemde deze ook de fietstuin.
Na verloop van tijd begon ik te vermoeden dat ik de verkeerde richting uitging daar ik aan het kanaal van Brugge kwam en er verder langs fietste. En ja, ik kwam uit te Brugge aan het AZ. Vandaar ging de tocht naar de Blauwe toren en zo verder richting Blankenberge. Een beetje buiten Brugge wilde de gps mij reeds op de rit voor het VPL zetten. Ik negeerde deze en fietste door tot Blankenberge.
In Blankenberge had ik met Martine afgesproken. wij hadden de avond ervoor de ICE trike gedemonteerd en plooibaar gemaakt zodat deze in mijn Dacia kon. Aan de kerk te Blankenberge kreeg de ICE weer zijn vorm. Wij gingen eerst wat eten en rond 14 uur vertrokken wij om de uitgestippelde VPL rit te verkennen.Martine volgde met haar blaadjes waar ze de knooppunten op had geschreven en ik op de gps. Wat een ramp die gps, dat scherm is niet leesbaar in volle zon, die was dan ook nog in vol ornaat aanwezig. Pas tijdens de avond had ik gevonden dat je het scherm kan instellen.
Al vlug merkten wij op dat it geen ideale route was om met Parkinson vrienden af te fietsen. We moesten de drukke express vierbaansweg over waar de auto's en vrachtwagens aan hoge snelheid door raasden. Dan een brug over. Wij kwamen wegenwerken en omleidingen tegen, druk verkeer en nergens een terras. Plots stonden wij weer aan de Blauwe toren te Brugge. Wij braken de rit af en reden terug naar Blankenberge.
Dit was niets voor de VPL fietstocht maar de gps was het niet met ons eens en bleef maar piepen dat wij verkeerd zaten. In Blankenberge kocht ik een fietskaartje in het toerisme bureel en ging er mee naar de politie. Daar besprak ik met een vriendelijke agent de route op deze kaart en hij toonde mij waar op te letten. De volgende maal moet ik wat vroeger gaan, dan zorgen ze op de drukke punten voor agenten om ons te ondersteunen bij de Parkinson fietstocht, nu was dit niet meer mogelijk omdat deze datum te kort is.
Na nog wat te drinken vertrok Martine met de ICE in de wagen huiswaarts. Ik stelde de gps in om recht naar Martine thuis te fietsen. Blijkbaar had de gps terug zin in een ommetje, hij stuurde mij de kustbaan op tot aan het AZ te Oostende om vandaar de groene 62 te nemen naar Gistel. Met de trike op de kustbaan is rampzalig. Wandelaars, strandhangers en geparkeerde wagens blokkeren om de haverklap het fietspad. Openstaande en openslaande deuren doen je steeds op het laatste moment uitwijken met gevaar van snelle langsrijdende wagens die je rakelings en ook tevens uitwijkend langs je geen komen. De politie heeft de handen vol om dit fietspad vrij te houden en is zeer galant tegenover de fietser. Dit kwam ik meerdere malen tegen en ze waren allen hoffelijke dienders.
Ik heb volgens de gps 89,54km afgefietst zonder de kleine stukjes die ik niet registreerde. Dit is een record voor mij. Ik reed die afstand op een totaal van 4u53 uitgesmeerd tussen 9u30 en 19u30.
Een avontuurlijke dag met jammer genoeg geen goed resultaat voor de Parkinson fietstocht. Ik kom mijn beloften na en zoek een andere route tegen 10 september.
Ik ken Blankenberge een beetje als stad en om er met de wagen en de tram naartoe te rijden, maar verder ken ik de omgeving of natuurgebieden niet.
Ik kocht gisteren een Mio fietsnavigatie toestel met de bedoeling de rit vast te leggen op gps zodat ik deze kan volgen de dag zelf. Via knooppunten stippelde ik thuis een rit uit van ongeveer 22km.
De batterij van de fiets, gps en camera vol geladen en de lader van de fietsbatterij mee. Deze ochtend het grote moment. Voldoende water mee en een banaan. De helm op en om 9u30 zat ik op de trike om de eerste kilometers te trappen. De medicatie deed zijn werk, ik voelde mij als een vlinder die even van stad naar stad zou vliegen. Ik had het knooppunten ritje voor de VPL vastgezet in de gps met de Floréal als startadres. Ik riep deze rit op en koppelde de rit van Gistel naar die van het VPL. Dikke fout als beginner. Ik dacht dat de gps mij zou navigeren naar het startpunt van de VPL route, Hij nam echter het dichts gelegen punt van deze route. Ik had nog niet ontbeten om de medicatie optimaal te laten werken en was van plan een chocoladekoek te eten rond 10 uur, pech want ik kwam langs geen enkele bakker die open was, gelukkig had ik een banaan bij. In Ettelgem Kruiste ik een andere tweewiel ligfietser, deze had ik de dag ervoor ook al eens gezien. Wat verder trok ik de remmen toe, iemand had zijn tuin ingericht met fietsen en noemde deze ook de fietstuin.
Na verloop van tijd begon ik te vermoeden dat ik de verkeerde richting uitging daar ik aan het kanaal van Brugge kwam en er verder langs fietste. En ja, ik kwam uit te Brugge aan het AZ. Vandaar ging de tocht naar de Blauwe toren en zo verder richting Blankenberge. Een beetje buiten Brugge wilde de gps mij reeds op de rit voor het VPL zetten. Ik negeerde deze en fietste door tot Blankenberge.
In Blankenberge had ik met Martine afgesproken. wij hadden de avond ervoor de ICE trike gedemonteerd en plooibaar gemaakt zodat deze in mijn Dacia kon. Aan de kerk te Blankenberge kreeg de ICE weer zijn vorm. Wij gingen eerst wat eten en rond 14 uur vertrokken wij om de uitgestippelde VPL rit te verkennen.Martine volgde met haar blaadjes waar ze de knooppunten op had geschreven en ik op de gps. Wat een ramp die gps, dat scherm is niet leesbaar in volle zon, die was dan ook nog in vol ornaat aanwezig. Pas tijdens de avond had ik gevonden dat je het scherm kan instellen.
Al vlug merkten wij op dat it geen ideale route was om met Parkinson vrienden af te fietsen. We moesten de drukke express vierbaansweg over waar de auto's en vrachtwagens aan hoge snelheid door raasden. Dan een brug over. Wij kwamen wegenwerken en omleidingen tegen, druk verkeer en nergens een terras. Plots stonden wij weer aan de Blauwe toren te Brugge. Wij braken de rit af en reden terug naar Blankenberge.
Dit was niets voor de VPL fietstocht maar de gps was het niet met ons eens en bleef maar piepen dat wij verkeerd zaten. In Blankenberge kocht ik een fietskaartje in het toerisme bureel en ging er mee naar de politie. Daar besprak ik met een vriendelijke agent de route op deze kaart en hij toonde mij waar op te letten. De volgende maal moet ik wat vroeger gaan, dan zorgen ze op de drukke punten voor agenten om ons te ondersteunen bij de Parkinson fietstocht, nu was dit niet meer mogelijk omdat deze datum te kort is.
Na nog wat te drinken vertrok Martine met de ICE in de wagen huiswaarts. Ik stelde de gps in om recht naar Martine thuis te fietsen. Blijkbaar had de gps terug zin in een ommetje, hij stuurde mij de kustbaan op tot aan het AZ te Oostende om vandaar de groene 62 te nemen naar Gistel. Met de trike op de kustbaan is rampzalig. Wandelaars, strandhangers en geparkeerde wagens blokkeren om de haverklap het fietspad. Openstaande en openslaande deuren doen je steeds op het laatste moment uitwijken met gevaar van snelle langsrijdende wagens die je rakelings en ook tevens uitwijkend langs je geen komen. De politie heeft de handen vol om dit fietspad vrij te houden en is zeer galant tegenover de fietser. Dit kwam ik meerdere malen tegen en ze waren allen hoffelijke dienders.
Ik heb volgens de gps 89,54km afgefietst zonder de kleine stukjes die ik niet registreerde. Dit is een record voor mij. Ik reed die afstand op een totaal van 4u53 uitgesmeerd tussen 9u30 en 19u30.
Een avontuurlijke dag met jammer genoeg geen goed resultaat voor de Parkinson fietstocht. Ik kom mijn beloften na en zoek een andere route tegen 10 september.
Abonneren op:
Posts (Atom)